https://phamnguyentruong.blogspot.com/2024/07/cai-chet-va-nguoi-sap-chet-day-chung-ta_21.html
https://phamnguyentruong.blogspot.com/2024/07/cai-chet-va-nguoi-sap-chet-day-chung-ta_23.html
---
VIII
Hy vọng
Bến bờ của vĩnh hằng
Trong hy vọng tận cùng tôi tìm kiếm nàng
Ở mọi góc trong phòng;
Nhưng tôi không tìm thấy.
Căn nhà tôi bé nhỏ
Và những gì từ đó ra đi sẽ không bao giờ trở lại.
Nhưng toà nhà của người, Thượng đế ơi, là vô tận
Trong khi tìm nàng, tôi đến trước cửa Người.
Tôi đứng dưới vòm vàng của khung trời hoàng hôn
Và tôi ngước mắt mong nhìn thấy mặt Người.
Tôi đã đến bến bờ của vĩnh hằng, nơi không gì biến mất
Dẫu đó là hy vọng, niềm hạnh phúc,
hay bóng dáng một khuôn mặt nhìn thấy trong nước mắt.
Người hãy nhấn chìm cuộc đời trống rộng của tôi vào đại dương mênh mông đấy,
Hãy quẳng nó tới đáy cùng sâu nhất.
Nhưng hãy để cho tôi, chỉ một lần thôi, cảm thấy cái vuốt ve ngọt ngào đã mất
Trong vũ trụ đầy ắp, vô biên.
Tagore, Thơ Dâng
Cho đền lúc này, chúng ta đã thảo luận về những giai đoạn khác nhau mà người bệnh đã trải qua khi họ đứng trước các tin tức mang tính bi kịch – trong lĩnh vực tâm thần người ta gọi đó là những cơ chế phòng vệ, tức là những cơ chế nhằm đối phó với những tình huống cực kỳ khó khăn. Những biện pháp này sẽ kéo dài trong những khoảng thời gian khác nhau và sẽ thay thế cho nhau hoặc có lúc tồn tại song song với nhau. Thường thì hy vọng là cơ chế tiếp tục sống sót qua tất cả các giai đoạn. Tương tự như những đứa trẻ ở Trại L 318 và L 417 trong trại tập trung Terezin, đã từng giữ hy vọng trong suốt nhiều năm, mặc dù trong tổng số khoảng 15.000 trẻ em dưới mười lăm tuổi, chỉ có khoảng 100 đứa sống sót mà thôi.
Mặt trời đã dệt tấm màn vàng
Đáng yêu đến nỗi thân thể tôi đau nhói
Trên cao bầu trời xanh ngắt
Ngộ nhận rằng tôi đã mỉm cười
Thế giới nở hoa và dường như cười mỉm
Tôi muốn bay nhưng bay đi đâu, bay cao tới đâu?
Nếu trong dây thép gai mọi vật vẫn nở hoa
Tại sao tôi không thể?
Tôi sẽ không chết đâu mà!
1944, khuyết danh “Trong một chiều đầy nắng”
Khi nghe những bệnh nhân nan y, chúng tôi luôn có ấn tượng là ngay cả những bệnh nhân có thái độ chấp nhận cao nhất, thực tế nhất, cũng để ngỏ khả năng được chữa khỏi, khám phá ra một loại thuốc mới hoặc “thành công vào phút chót trong dự án nghiên cứu”, như ông J. thể hiện (cuộc phỏng vấn được trình bày trong phần sau của chương này). Chính tia hy vọng thoáng qua này đã giúp họ vượt qua những ngày, những tuần hay những tháng đầy đau khổ. Đó là cảm giác cho rằng tất cả những đau khổ này phải có ý nghĩa nào đó, và cuối cùng họ sẽ được đền đáp nếu có thể chịu đựng lâu hơn một chút nữa. Đó là hy vọng thỉnh thoảng lẻn vào tâm trí họ, nó nói rằng tất cả những đau khổ này chỉ như một cơn ác mộng và không có thật; một buổi sáng nào đó họ sẽ thức dậy và được thông báo rằng các bác sĩ đã sẵn sàng thử một loại thuốc mới dường như đầy hứa hẹn, họ sẽ sử dụng nó cho bệnh nhân và anh ta có thể là bệnh nhân đặc biệt được người ta chọn, tương tự như bệnh nhân ghép tim đầu tiên, chắc chắn là anh ta cảm thấy rằng mình được chọn để thực hiện một vai trò rất đặc biệt trong cuộc đời này. Nó mang lại cho bệnh nhân nan y cảm giác về sứ mệnh đặc biệt trong cuộc đời, giúp họ giữ vững tinh thần, giúp họ chịu đựng nhiều thử thách hơn khi mọi thứ trở nên quá căng thẳng - theo một nghĩa nào đó, đôi khi đó là giải thích theo lối duy lý những đau khổ của họ; đối với những người khác, đây vẫn là hình thức chối bỏ tạm thời, nhưng cần thiết.
Dù chúng ta có gọi nó là gì, thì chúng tôi vẫn thấy rằng tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều giữ được dù chỉ một chút hy vọng và nuôi dưỡng nó trong những thời khắc đặc biệt khó khăn. Họ thể hiện lòng tin cao nhất vào các bác sĩ, những người đã tạo điều kiện cho hy vọng như thế - dù có thực hay không - và họ đánh giá cao sự kiện khi hy vọng được đưa ra, mặc dù tiên lượng là xấu. Như thế không có nghĩa là các bác sĩ phải nói dối; nó chỉ có nghĩa là chúng ta chia sẻ với bệnh nhân hy vọng rằng sự kiện nào đó không lường trước có thể xảy ra, họ có thể thuyên giảm, họ sẽ sống lâu hơn dự kiến. Nếu bệnh nhân thôi không còn hy vọng nữa, thì đấy thường là dấu hiệu của cái chết sắp xảy ra. Họ có thể nói, “Thưa bác sĩ, tôi nghĩ là tôi đã mắc bệnh này” hoặc “Tôi đoán là thế này”, hoặc họ có thể nói tương tự như bệnh nhân luôn tin vào một phép màu, một hôm chào đón chúng tôi bằng câu: “Tôi nghĩ rằng đây là điều kỳ diệu - bây giờ tôi đã sẵn sàng và thậm chí không còn sợ hãi nữa”. Tất cả những bệnh nhân này đã chết trong vòng hai mươi bốn giờ. Trong khi chúng tôi cùng với họ tiếp tục hy vọng, chúng tôi không tìm cách củng cố hy vọng khi bệnh nhân đã từ bỏ, không phải tuyệt vọng mà là trong giai đoạn chấp nhận cuối cùng.
Những xung đột mà chúng ta thấy có liên quan đến hy vọng xuất phát từ hai nguồn chính. Thứ nhất và đau đớn nhất là tuyệt vọng được chuyển từ nhân viên bệnh viện hoặc gia đình trong khi bệnh nhân vẫn cần hy vọng. Thứ hai, những đau khổ do gia đình không thể chấp nhận giai đoạn cuối cùng của bệnh nhân; họ bám víu một cách tuyệt vọng vào hy vọng khi chính bệnh nhân đã sẵn sàng chết và cảm thấy gia đình không thể chấp nhận được sự thật này (trường hợp của bà W. và ông H.).
Điều gì xảy ra với những bệnh nhân mắc “hội chứng giai đoạn cuối giả tạo” đã bị bác sĩ từ chối và sau đó - sau khi được điều trị đúng cách – đã hồi phục? Dù được thể hiện một cách ngấm ngầm hay rõ ràng, những bệnh nhân này đã bị “xóa sổ”. Họ có thể được thông báo: “Chúng tôi không thể làm được gì khác” hoặc họ có thể đã được trả về nhà với dự đoán không rõ ràng rằng chẳng bao lâu nữa sẽ chết. Khi những bệnh nhân này được điều trị bằng tất cả các liệu pháp hiện có, họ sẽ có thể coi việc mình khỏi bệnh là “phép màu”, “một cuộc sống mới” hoặc “khoảng thời gian mà tôi không yêu cầu”, phụ thuộc vào cách quản lý và thông tin mà họ nhận được trước đó .
Thông điệp liên quan của Bác sĩ Bell là mang đến cho từng bệnh nhân cơ hội được điều trị hiệu quả nhất có thể, chứ không coi mỗi bệnh nhân nặng là giai đoạn cuối rồi bỏ họ. Tôi xin nói thêm rằng chúng ta không nên “bỏ” bất kỳ bệnh nhân nào, dù là bệnh nhân giai đoạn cuối hay không phải giai đoạn cuối. Chính người bệnh không thể giúp được nữa về mặt y tế mới cần được chăm sóc nhiều nếu không muốn nói là nhiều hơn người có thể kì vọng được xuất viện một lần nữa. Nếu chúng ta bỏ bệnh nhân như thế, người đó có thể tự từ bỏ và trợ giúp y tế sau đó có thể là quá muộn, vì người đó không còn sẵn sàng và không còn tinh thần để “làm lại một lần nữa”. Quan trọng hơn hẳn là nói: “Theo hiểu biết của tôi, tôi đã làm mọi thứ có thể để ông/bà… Tuy nhiên, tôi sẽ tiếp tục để làm cho ông/bà cảm thấy thoải mái nhất có thể”. Bệnh nhân đó sẽ giữ được tia hy vọng và tiếp tục coi bác sĩ như một người bạn sẽ gắn bó đến cùng. Người bệnh sẽ không cảm thấy bị bỏ rơi khi bác sĩ coi mình là không thể nào chữa được.
Phần lớn bệnh nhân của chúng tôi - bằng cách này hay cách khác - đã quay lại bệnh viện. Nhiều người trong số họ đã từ bỏ hy vọng liên quan tới những lo lắng của họ với bất kỳ người nào. Nhiều người trong số họ cảm thấy bị cách ly và bị bỏ rơi, nhiều người cảm thấy bị lừa dối khi không còn cơ hội được người ta nghĩ tới trong những quyết định quan trọng. Khoảng một nửa bệnh nhân của chúng tôi đã được xuất viện để về nhà hoặc đến viện dưỡng lão, và sau đó lại được nhập viện. Tất cả những bệnh nhân này đều thể hiện thái độ cảm kích khi chia sẻ với chúng tôi lo lắng của họ về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh và hy vọng của họ. Họ không coi các cuộc thảo luận về cái chết và quá trình hấp hối của mình là quá sớm hoặc không được phép, vì họ có thể hồi phục. Nhiều bệnh nhân kể lại rằng họ cảm thấy dễ dàng và thoải mái khi trở về nhà, sau khi đã giải quyết xong những lo lắng của mình trước khi xuất viện. Một số người đòi gặp gia đình trước sự chứng kiến của chúng tôi trước khi về nhà, nhằm rũ sạch những lo toan bên ngoài và tận hưởng trọn vẹn những tuần cuối cùng bên nhau.
Có thể có ích nếu có nhiều người hơn nói về chết và quá trình hấp hối như một phần không thể tách rời của đời sống, cũng như họ không ngần ngại nói tới khi có người đang chờ đợi đứa con sắp chào đời. Nếu được làm thường xuyên hơn, chúng ta sẽ không phải tự hỏi liệu có nên đưa chủ đề này ra thảo luận với bệnh nhân hay không, hay chúng ta nên đợi tới lần nhập viện cuối cùng. Vì chúng ta không phải là những người không thể sai lầm và không bao giờ có thể chắc chắn đâu là lần nhập viện cuối cùng, cho nên đó có thể chỉ là cách giải thích theo lối tạo điều kiện cho chúng ta tránh né vấn đề mà thôi.
Chúng tôi đã gặp một số bệnh nhân chán nản và ốm yếu đến mức không thể giao tiếp được cho đến khi chúng tôi nói chuyện với họ về giai đoạn cuối của căn bệnh. Tinh thần họ phấn chấn lên, họ ăn uống trở lại và một số người được xuất viện trước sự ngỡ ngàng của gia đình và nhân viên y tế. Tôi tin rằng lảng tránh vấn đề chứ không sử dụng thời gian và thời điểm để ngồi lại, lắng nghe và chia sẻ sẽ lợi bất cập hại.
Tôi nói đến thời điểm vì bệnh nhân không khác với tất cả chúng ta ở chỗ chúng ta có những lúc muốn nói về những gánh nặng của mình và những lúc chúng ta muốn nghĩ về những chuyện vui vẻ hơn, dù đấy là những chuyện thực tế hay phi thực tế tới mức nào. Khi bệnh nhân biết rằng chúng ta sẽ dành thêm thời gian khi người đó muốn nói chuyện, khi chúng ta có thể nhận ra tín hiệu của người đó, chúng ta sẽ thấy rằng phần lớn bệnh nhân muốn chia sẻ lo lắng của mình với một người khác và sẽ phản ứng nhẹ nhàng và hy vọng nhiều hơn vào những cuộc đối thoại như thế.
Nếu cuốn sách này không có mục đích nào khác ngoài việc giúp người thân trong gia đình của bệnh nhân mắc bệnh nan y và nhân viên bệnh viện nhạy cảm với những giao tiếp ngầm ẩn của những bệnh nhân sắp từ giã cõi đời, thì nó đã hoàn thành được nhiệm vụ của mình. Nếu chúng ta, trong vai trò là những thành viên của nghề trợ giúp, có thể giúp bệnh nhân và gia đình họ “phối hợp” với nhu cầu của nhau và cùng nhau chấp nhận thực tại không thể nào tránh được, thì chúng ta có thể giúp tránh được nhiều đau đớn và khổ sở không cần thiết cho bệnh nhân, và thậm chí còn giúp nhiều hơn nữa cho những người thân đang còn sống trong gia đình họ.
Cuộc phỏng vấn sau đây với ông J. là ví dụ về giai đoạn phẫn nộ và chứng tỏ - đôi khi theo lối ngụy trang - hy vọng luôn luôn hiện hữu.
Ông J. là một người đàn ông da đen 53 tuổi, nhập viện vì một khối u da ác tính phát triển chậm, rối loạn da ác tính được ông mô tả khá chi tiết trong cuộc phỏng vấn. Căn bệnh này buộc ông ta phải dùng đến bảo hiểm tàn tật và có đặc điểm là trạng thái tái phát và thuyên giảm lần lượt xuất hiện.
Khi tôi đến thăm ông ta một ngày trước khi cuộc hội thảo được tổ chức, bệnh nhân cảm thấy cô đơn và đang muốn nói chuyện. Ông ta thuật lại rất nhanh, đầy ấn tượng và màu sắc nhiều khía cạnh của căn bệnh khó chịu này. Ông ta làm cho tôi khó bỏ đi và đã nhiều lần giữ tôi lại. Trái ngược hoàn toàn với cuộc gặp không có trong kế hoạch như thế, ông ta tỏ ra khó chịu, đôi khi thậm chí là phẫn nộ, trong buổi hội thảo diễn ra phía sau tấm gương một chiều. Một ngày trước buổi hội thảo, ông ta đã bắt đầu thảo luận về cái chết và người sắp chết, trong khi trong buổi hội thảo, ông ta lại nói, “Tôi không nghĩ về việc chết, tôi nghĩ về việc sống”.
Tôi nhắc đến chuyện này vì nó liên quan đến quá trình chăm sóc bệnh nhân nan y, họ có nhiều ngày, nhiều giờ hoặc nhiều phút muốn nói về những vấn đề như vậy. Họ có thể, tương tự như ông J. trước đó một hôm, tự nguyện trình bày triết lý sống và chết của mình và chúng ta có thể coi họ là những bệnh nhân lý tưởng cho buổi giảng dạy. Chúng ta có xu hướng bỏ qua thực tế là vào ngày hôm sau, cũng bệnh nhân đó có thể chỉ muốn nói về những khía cạnh thú vị của cuộc đời; chúng ta nên tôn trọng mong muốn của người bệnh. Chúng tôi đã không làm như thế trong cuộc phỏng vấn, vì chúng tôi đã cố gắng thu âm một số tài liệu có ý nghĩa mà bệnh nhân đã trình bày vào ngày hôm trước.
Tôi phải nói rằng đây là nguy hiểm chủ yếu khi cuộc phỏng vấn là một phần của chương trình giảng dạy. Không bao giờ được thúc ép câu hỏi và câu trả lời chỉ vì lợi ích của sinh viên trong cuộc phỏng vấn. Cá nhân phải luôn luôn được đặt lên hàng đầu và mong muốn của bệnh nhân phải được tôn trọng, ngay cả khi có nghĩa là một lớp học gồm 50 sinh viên và không có bệnh nhân nào để phỏng vấn.
Bác sĩ: Abg J., chỉ để giới thiệu thôi, anh đã nhập viện bao lâu rồi?
Bệnh nhân: Lần này là từ ngày 4 tháng 4 năm nay.
Bác sĩ: Anh bao nhiêu tuổi?
Bệnh nhân: Tôi 53 tuổi.
Bác sĩ: Anh đã nghe nói về những việc chúng tôi làm trong cuộc hội thảo này?
Bệnh nhân: Tôi có nghe. Chị sẽ dẫn dắt tôi với những câu hỏi chứ?
Bác sĩ: Vâng.
Bệnh nhân: Được rồi, xin chị tiếp tục, bất cứ khi nào chị sẵn sàng.
Bác sĩ: Tôi tò mò muốn có một bức tranh rõ hơn về anh vì tôi biết rất ít về anh.
Bệnh nhân: Tôi thấy rồi ạ.
Bác sĩ: Anh là người khỏe mạnh, đã có gia đình, đang đi làm.
Bệnh nhân: Đúng vậy, có ba con.
Bác sĩ: Ba con. Anh bị bệnh khi nào?
Bệnh nhân: Vâng, tôi bị tàn tật vào năm 1963. Tôi nghĩ, lần đầu tiên tôi tiếp xúc với căn bệnh này là vào khoảng năm 1948. Lần đầu tiên có những cái mụn nhỏ trên ngực trái và dưới xương bả vai phải. Ban đầu, nó chỉ là những thứ mà bất người nào cũng có trong suốt cuộc đời. Và tôi đã dùng các loại thuốc mỡ thông thường, kem dưỡng da, vaseline và những thứ khác có thể mua ở cửa hàng thuốc. Nó không làm phiền tôi quá nhiều. Nhưng dần dần, tôi có thể nói là vào năm 1955, phần dưới của cơ thể tôi cũng bị ảnh hưởng, nhưng không lớn. Da tôi bị khô, đóng vảy và tôi phải sử dụng rất nhiều thuốc mỡ và những thứ tương tự để giữ cho mình không quá khô và thoải mái nhất có thể. Tôi vẫn tiếp tục làm việc. Trên thực tế, trong một số giai đoạn, tôi làm hai công việc vì con gái tôi sắp vào đại học và tôi muốn đảm bảo rằng cháu sẽ tốt nghiệp. Vì vậy, tôi muốn nói rằng vào năm 1957, bệnh đã nặng đến mức tôi bắt đầu đi gặp các bác sĩ khác nhau. Tôi tới gặp bác sĩ X trong khoảng ba tháng, ông ấy không cải thiện được gì. Khám bệnh thì rẻ thôi, nhưng đơn thuốc vào khoảng 15 đến 18 đôla một tuần. Khi phải nuôi một gia đình gồm ba đứa con bằng đồng lương của một công nhân, ngay cả khi đang làm một lúc hai việc, không thể xử lý được tình huống như vậy. Và tôi đã đi qua hết phòng khám này tới phòng khám khác và họ đã thăm khám một cách thiếu trách nhiệm, tôi cảm thấy không hài lòng. Tôi không quay lại. Và tôi cứ loay hoay mãi, tôi đoán là cảm thấy càng lúc càng khốn khổ hơn cho đến năm 1962, bác sĩ Y cho tôi nhập viện P.. Tôi đã ở đó khoảng năm tuần và thực sự không có gì xảy ra và tôi đã xuất viện và cuối cùng quay lại phòng khám đầu tiên. Cuối cùng vào tháng 3 năm 1963, họ nhận tôi vào bệnh viện này. Lúc đó tôi ở trong tình trạng tồi tệ đến nỗi tôi bị tàn tật.
Bác sĩ: vào năm 63?
Bệnh nhân:Vâng, năm 63.
Bác sĩ: Lúc đó anh có biết mình bị bệnh gì hay không?
Bệnh nhân:Tôi biết đó khối u da ác tính phát triển chậm và mọi người đều biết.
Bác sĩ: Vậy, anh biết tên căn bệnh của mình lâu chưa?
Bệnh nhân: Vâng, tôi đã nghi ngờ trong một thời gian, nhưng sau đó nó đã được xác nhận bằng sinh thiết.
Bác sĩ: Lâu rồi à?
Bệnh nhân: Cách đây không lâu, chỉ vài tháng trước khi người ta đưa ra được chẩn đoán thực sự. Nhưng bệnh nhân biết được tình trạng sức khỏe và đọc mọi thứ mà họ có thể có trong tay. Lắng nghe mọi thứ, và học được tên của các loại bệnh khác nhau. Và từ những tài liệu tôi đọc được, khối u da ác tính phát triển chậm phù hợp với bức tranh và cuối cùng nó đã được xác nhận, và lúc đó tôi chẳng khác gì người sắp bị tử hình. Mắt cá chân của tôi bắt đầu sưng tấy, người tôi luôn luôn đầy mồ hôi và vô cùng đau khổ.
Bác sĩ: Đó có phải là ý của anh khi nói “lúc đó tôi đã bị bắn?” Và anh cảm thấy rất đau khổ? Anh định nói như thế?
Bệnh nhân: Chắc chắn rồi. Tôi vô cùng khổ sở - ngứa, đóng vảy, đổ mồ hôi, đau mắt cá chân, chỉ còn là một con người hoàn toàn, hoàn toàn, cực kỳ khốn khổ. Bây giờ, tất nhiên, những lúc như thế này người ta sẽ có một chút bực bội. Tôi đoán chị đang tự hỏi, tại sao việc này lại xảy ra với tôi. Và sau đó chị tỉnh lại, và nói, “Vâng, anh không tốt hơn bất kỳ người nào khác, tại sao lại không phải là anh?” Bằng cách đó, người ta có thể tự hòa giải, vì sao ta bắt đầu nhìn vào làn da của những người ta gặp. Ta để ý xem họ có bất kỳ vết thâm nào hay không, có dấu hiệu viêm da nào hay không, vì quan tâm duy nhất của ta trong cuộc sống là xem họ có vết nào hay không và có người nào khác đang mắc căn bệnh tương tự hay không, chị biết đấy. Và tôi cũng đoán, mọi người đang nhìn tôi bởi vì tôi trông khác hẳn họ.
Bác sĩ: Bởi vì đây là một loại bệnh có thể nhìn thấy được.
Bệnh nhân: Đó là một loại bệnh có thể nhìn thấy được.
Bác sĩ: Căn bệnh này có ý nghĩa gì với anh? Khối u da ác tính phát triển chậm này có ý nghĩa gì đồi với anh?
Bệnh nhân: Đối với tôi, nó có nghĩa là cho đến nay họ vẫn chưa chữa khỏi cho bất kỳ người nào. Có thuyên giảm trong những giai đoạn nhất định, có thuyên giảm trong những giai đoạn không xác định. Đối với tôi, nó có nghĩa là ở đâu đó, một người nào đó sẽ tiến hành nghiên cứu. Có rất nhiều đầu óc thông thái đang làm việc này. Họ có thể khám phá ra cách chữa trị trong khi đang nghiên cứu một thứ gì đó khác. Còn đối với tôi, nó có nghĩa là tôi cắn răng và tiếp tục sống từ ngày này sang ngày khác và hy vọng rằng một buổi sáng nào đó tôi sẽ ngồi bên cạnh giường và bác sĩ cũng ngồi ở đó, ông ấy sẽ nói: “Tôi muốn tiêm cho anh mũi này”, và nó sẽ tương tự như một loại vaccine hay thứ gì đó, và trong vài ngày nữa nó sẽ hết.
Bác sĩ: Một cái gì đó có tác dụng!
Bệnh nhân: Tôi sẽ lại có thể đi làm. Tôi thích công việc của mình, vì tôi có khả năng tự giám sát.
Bác sĩ: Anh làm công việc gì?
Bệnh nhân: Thực ra, tôi là quản đốc chính của bưu điện trung tâm trong khu phố. Chính tôi đã làm nhiều tới mức được giao trách nhiệm quản lý các quản đốc. Mỗi tối, có bảy hay tám quản đốc phải báo cáo với tôi. Không chỉ giúp đỡ, tôi xử lý khá nhiều hoạt động. Tôi có triển vọng thăng tiến, vì tôi biết và yêu thích công việc của mình. Tôi không bao giờ cảm thấy khó chịu khi làm việc. Tôi luôn giúp vợ khi bọn trẻ thức.
Chúng tôi hy vọng chúng sẽ tránh xa và có lẽ chúng tôi có thể tận hưởng một số điều mà chúng tôi đã được đọc và đã được nghe.
Bác sĩ: Như thế nào?
Bệnh nhân: Đi du lịch, ý tôi là chúng tôi chưa bao giờ đi nghỉ. Con đầu lòng của chúng tôi sinh non và trong một thời gian dài chúng tôi không tin là cháu qua được. Phải sáu mươi mốt ngày tuổi cháu mới được về nhà. Hiện nay ở nhà tôi vẫn còn một túi biên lai của bệnh viện. Tiền viện phí là hai đôla một tuần, mà lúc đó tôi chỉ kiếm được khoảng mười bảy đôla một tuần thôi. Tôi thường xuống tàu, rồi vội vã mang hai bình sữa của vợ đến bệnh viện, nhặt hai bình không, quay trở lại nhà ga và để đi tới sở làm trong thành phố. Sau đó tôi sẽ làm việc cả ngày và đến tối thì mang hai chai không về nhà. Và tôi ngờ rằng vợ tôi có đủ sữa cho tất cả những đứa trẻ sinh non trong nhà trẻ ở đấy. Chúng tôi đã cung cấp cho họ khá đầy đủ và đối với tôi, nó có nghĩa là chúng tôi đã vượt qua khó khăn. Chẳng bao lâu sau tôi được nhận tiền lương cao, không cần phải chắt chiu từng xu nữa. Đối với tôi, sự kiện đó chỉ có nghĩa là đôi khi chúng tôi có thể chờ đợi kỳ nghỉ đã được lên kế hoạch, nhưng chúng tôi không thể đi đâu, vì cháu phải đi khám răng, hoặc những việc đại loại như thế. Đối với tôi, tất cả chỉ có thế thôi. Có nghĩa là có một vài năm được sống ít nhiều thoải mái hơn.
Bác sĩ: Sau một thời gian dài với nhiều rắc rối.
Bệnh nhân: Vâng, hầu hết mọi người đều phải vật lộn trong thời gian dài và khó khăn hơn tôi. Tôi chưa bao giờ coi đó là cuộc vật lộn. Tôi đã làm việc trong xưởng đúc và chúng tôi ăn theo sản phẩm. Tôi có thể làm việc như trâu. Có những đồng nghiệp đến nhà và nói với vợ tôi rằng tôi đã làm việc quá sức. Vâng, cô ấy nhảy dựng lên, tôi nói với cô ấy rằng đấy là họ ghen tị thôi, khi làm việc với những người đàn ông có sức lực, người ta không muốn người bên cạnh có sức hơn mình và tôi chắc chắn đã làm như thế, tôi đã đi làm là làm. Cứ khi nào có thể vươn lên là tôi vươn lên, bất kỳ khả năng vươn lên nào. Trên thực tế, họ đã mời tôi vào văn phòng nơi tôi đang làm việc và họ nói với tôi rằng khi chúng tôi bổ nhiệm quản đốc da màu, thì người đó sẽ là anh. Tôi phấn khởi được một lúc, nhưng khi vừa bước ra ngoài tôi liền nghĩ, họ nói khi nào, thì có thể là từ bây giờ đến năm hai nghìn. Vì vậy, nó làm tôi mất tinh thần đến mức tôi phải làm việc trong những điều kiện như thế. Nhưng trong những ngày đó tôi vẫn không gặp bất kì khó khăn nào. Tôi có thừa sức lực, tôi còn trẻ và tôi tin rằng mình có thể làm được bất cứ việc gì.
Bác sĩ: Thưa anh J., xin cho tôi biết, hiện nay anh không còn trẻ nữa, và có lẽ anh không thể làm tất cả những việc đó nữa, anh cảm thấy như thế nào? Có lẽ không có bác sĩ nào với chiếc kim tiêm, có thể chữa được bệnh.
Bệnh nhân: Đúng thế. Phải học cách chịu đựng thôi. Trước tiên, phải hiểu rằng có thể sẽ không bao giờ khỏe lại.
Bác sĩ: Nó làm cho anh cảm thấy thế nào?
Bệnh nhân: Chấn động, sẽ cố gắng không nghĩ về những sự kiện như thế.
Bác sĩ: Anh có bao giờ nghĩ về nó?
Bệnh nhân: Chắc chắn rồi, có rất nhiều đêm tôi ngủ không đẫy giấc. Trong đêm, tôi nghĩ về hàng triệu thứ. Nhưng không dừng lại ở những thứ đó. Khi còn nhỏ, tôi đã có cuộc sống tốt đẹp và mẹ tôi vẫn còn sống. Bà thường đến thăm tôi ở đây. Tôi luôn có thể lục lại tâm trí của mình và xem xét một vài sự việc đã từng xảy ra. Chúng tôi có một cái xe cà tàng và đi du lịch trong khu vực của chúng tôi. Những ngày đó, khi mới có rất ít con đường được trải nhựa, còn những con đường chưa trả nhựa thì lầy lội, chúng tôi đã đi khá nhiều. Có những chỗ bị mắc kẹt vì bùn lên đến tận trục bánh xe, phải đẩy hoặc kéo hay làm một cái gì đó tương tự như thế. Và vì thế mà tôi cho rằng mình đã có tuổi thơ khá đẹp, bố mẹ tôi rất tốt. Trong nhà chúng tôi, không ai tỏ ra lỗ mãng hay nóng nảy. Cuộc sống khá dễ chịu. Tôi nghĩ về những sự kiện đó và nhận ra rằng mình khá may mắn, vì hiếm có người nào trên thế gian này chẳng có gì ngoài sự khốn khổ. Tôi nhìn xung quanh và thấy rằng mình đã có cái mà tôi gọi là một ít ngày được thưởng.
Bác sĩ: Những điều anh nói chứng tỏ anh đã có một đời sống viên mãn. Nhưng nó có làm cho quá trình hấp hối trở nên dễ dàng hơn?
Bệnh nhân: Tôi không nghĩ về hấp hối. Tôi nghĩ về quá trình sống. Tôi nghĩ, chị biết không, tôi thường nói với các con rằng, khi chúng tới, lúc nào tôi cũng sẽ nói với chúng là trong mọi hoàn cảnh, hãy làm hết sức mình, và tôi đã nói rất nhiều lần rằng đằng nào thì ta cũng vẫn thua. Tôi nói, bây giờ con nên nhớ, trong cuộc đời này con phải là người may mắn. Tôi đã sử dụng cụm từ đó.
Tôi luôn coi mình là người may mắn. Tôi nhìn lại và tôi nghĩ về tất cả những người bạn đã đi cùng tôi và đang ở trong tù và những nhà tù khác nhau và những chỗ như thế. Và tôi đã có nhiều cơ hội như họ, nhưng tôi đã không làm như thế. Tôi luôn tránh xa khi họ chuẩn bị làm việc gì đó không ổn. Tôi đã có rất nhiều trận đánh nhau, họ nghĩ rằng tôi sợ. Nhưng tốt hơn hết là tránh xa những chuyện đó và chiến đấu cho những điều ta tin tưởng, sau đó tham gia và nói, tốt, tôi sẽ đi cùng. Bởi vì sớm muộn gì, khi ta cũng dính líu vào chuyện gì đó có thể làm cho ta bắt đầu đời sống mà ta không thể đảo ngược được. Ồ, họ nói rằng có thể tự kéo mình lên bằng dây giày và tất cả những thứ kiểu như thế, nhưng sẽ có danh sách nào đó và việc đầu tiên xảy ra trong khu phố, và người ta không quan tâm bao nhiêu tuổi, họ đánh thức và muốn biết đã ở đâu đêm đó, đêm đó. Tôi may mắn vì đã tránh xa tất cả những chuyện đó. Vì vậy, khi nhìn lại, tôi phải nói rằng mình đã rất may mắn và tôi phóng chiếu nó đi xa hơn một chút. Tôi vẫn còn một chút may mắn. Ý tôi là, tôi đã gặp một số vận đen, chị có thể nói như thế, sớm muộn gì chuyện này cũng phải kết thúc và đó sẽ là ngày tôi bước ra khỏi đây và mọi người thậm chí sẽ không nhận ra tôi.
Bác sĩ: Đây có phải là cái làm cho anh không bao giờ cảm thấy tuyệt vọng?
Bệnh nhân: Không có gì ngăn cản người ta tuyệt vọng. Tôi không quan tâm chị tự điều chỉnh tốt đến mức nào, chị sẽ cảm thấy tuyệt vọng. Nhưng tôi nói rằng nó giúp tôi thoát được hoàn cảnh không thể chịu đựng nổi. Ai rồi cũng cảm thấy tuyệt vọng. Đến một nơi mà người ta không thể nào ngủ được, rồi sau một thời gian, người ta chiến đấu với nó. Càng chống lại nó, nó càng tạo ra thêm nhiều khó khăn, vì nó thực sự có thể trở thành trận đấu về mặt thể xác. Sẽ toát mồ hôi như thể người ta đang gắng sức về mặt thể chất, nhưng tất cả chỉ là tinh thần.
Bác sĩ: Làm sao anh chống lại nó? Tôn giáo có giúp được gì cho anh? Hoặc một số người giúp anh?
Bệnh nhân: Tôi không coi mình là người đặc biệt sùng đạo.
Bác sĩ: Cái gì ban cho anh sức mạnh để làm như thế trong suốt hai mươi năm qua? Mới đó mà đã gần hai mươi năm rồi phải không?
Bệnh nhân: Vâng, vâng, tôi đoán rằng nguồn sức mạnh đến từ rất nhiều góc độ khác nhau, thật khó nói. Mẹ tôi có đức tin sâu sắc và trường tồn. Nếu tôi không dành toàn bộ nỗ lực của mình cho công việc nào đó, thì tôi cảm thấy mình đang làm bà thất vọng. Vì vậy, tôi nói có sự giúp đỡ của mẹ mình. Vợ tôi cũng có đức tin sâu sắc và trường tồn, cho nên cũng có sự giúp đỡ của vợ tôi. Các chị em tôi, dường như những người phụ nữ trong gia đình tôi luôn có niềm tin tôn giáo sâu sắc hơn, và tôi cho rằng họ là những người chân thành nhất trong những lời cầu nguyện của mình. Đối với tôi, một người bình thường cầu nguyện là cầu xin một điều gì đó. Tôi luôn luôn quá tự mãn nên không thể cầu xin. Tôi nghĩ có lẽ vì thế mà tôi không thể đặt hết cảm xúc vào những điều tôi đang nói ở đây. Tôi cho rằng mình không thể bộc lộ tất cả cảm xúc của mình qua những điều tôi nói.
Bác sĩ: Nền tảng tôn giáo anh là gì, Công giáo hay Tin Lành...?
Bệnh nhân: Bây giờ tôi là người Công giáo, tôi đã cải đạo theo Công giáo. Cha mẹ tôi, một người theo phái Tin lành Baptist và một người theo phái Giám lý (Methodist).
Bác sĩ: Làm sao anh lại trở thành người Công giáo?
Bệnh nhân: Nó dường như phù hợp với tư tưởng của tôi về tôn giáo
Bác sĩ: Anh cải đạo vào lúc nào?
Bệnh nhân: Khi các con tôi còn nhỏ. Chúng học ở các trường Công giáo. Đầu những năm 50, tôi nghĩ thế.
Bác sĩ: Nó có liên quan gì đến căn bệnh của anh hay không?
Bệnh nhân: Không, lúc đó da không làm tôi tôi khó chịu nhiều lắm và tôi nghĩ ngay sau khi ổn định và đi khám bác sĩ, thì sẽ giải quyết được, chị biết không?
Bác sĩ: À
Bệnh nhân: Nhưng không bao giờ xảy ra chuyện đó.
Bác sĩ: Vợ anh có là tín đồ Công giáo hay không?
Bệnh nhân: Vâng, cô ấy là tín đồ. Cô ấy cũng cải đạo cùng thời với tôi.
Bác sĩ: Hôm qua anh đã nói với tôi một chuyện gì đó. Tôi không biết anh có muốn nói lại một lần nữa. Tôi nghĩ nó sẽ có ích. Khi tôi hỏi anh làm sao chịu đựng được tất cả những chuyện này, anh đã cho tôi biết toàn bộ khả năng mà một người đàn ông làm - kết thúc tất cả và nghĩ đến việc tự tử, và tại sao anh lại không thể làm thế. Anh cũng đã nói đến cách tiếp cận dẫn đến chết người, anh có thể nhắc lại một lần nữa?
Bệnh nhân: Vâng, tôi nói rằng đã có bác sĩ nói với tôi, “Tôi không thể, tôi không biết anh chịu đựng như thế nào. Tôi sẽ tự sát”
Bác sĩ: Một bác sĩ đã nói như thế?
Bệnh nhân: Vâng. Thế rồi tôi nói, tự sát là bất khả thi vì tôi quá nhút nhát, không thể tự sát được. Nó loại bỏ một khả năng mà tôi không phải nghĩ tới. Cuối cùng tôi đã loại bỏ được những vướng mắc trong tâm trí, cho nên tôi ngày càng ít phải suy nghĩ hơn. Vì vậy, tôi đã loại bỏ ý tưởng tự sát bằng quá trình loại bỏ cái chết. Sau đó, tôi đi đến kết luận rằng, tốt, bây giờ mày đang ở đây. Bây giờ mày có thể quay mặt vào tường hoặc có thể khóc. Hoặc mày có thể tìm cách đạt được bất kỳ niềm vui nho nhỏ nào trong cuộc sống, tùy thuộc vào tình trạng của mày. Và những sự kiện chắc chắn sẽ xảy ra. Mày có thể xem chương trình truyền hình hay nghe một cuộc trò chuyện thú vị và sau vài phút, mày không còn cảm thấy ngứa ngáy và khó chịu nữa. Tất cả những thứ nhỏ nhặt này tôi gọi là phần thưởng và tôi hình dung ra rằng, nếu tôi có thể có đủ phần thưởng vào một trong những ngày này thì mọi thứ sẽ là tiền thưởng và nó sẽ kéo dài đến vô cùng tận và mỗi ngày sẽ là một ngày tốt đẹp. Vì vậy, tôi không lo lắng quá nhiều. Khi tôi có những cảm giác khốn khổ, không ít thì nhiều tôi đều làm cho mình phân tâm hoặc cố gắng ngủ. Bởi vì, nói cho cùng, giấc ngủ là liều thuốc tốt nhất mà con người đã phát minh được. Đôi khi tôi thậm chí không ngủ, và tôi chỉ nằm một cách yên lặng. Học cách chịu đựng những thứ này, còn có thể làm gì khác? Có thể nhảy lên, la hét và có thể đập đầu vào tường, nhưng khi làm tất cả những điều đó, thì vẫn ngứa, vẫn khổ.
Bác sĩ: Ngứa dường như là khó chịu nhất trong căn bệnh của anh. Anh có bị đau không?
Bệnh nhân: Cho đến nay, ngứa là khó chịu nhất, nhưng đau ngay dưới lòng bàn chân của tôi, đến mức tôi cảm thấy như bị tra tấn khi bị bất kỳ cái gì nằng nặng đè lên. Cho nên, tôi nói rằng cho đến nay ngứa, khô và đóng vảy là vấn đề lớn nhất của tôi. Tôi phải chiến đấu trên quy mô như thế. Thật buồn cười. Chị chất đầy vảy trên giường của mình và chị chải như thế, và thường thì, các mảnh vụn sẽ bay đi ngay lập tức. Những chiếc vảy này nhảy lên nhảy xuống như thể chúng có móng vuốt và đó là một nỗ lực điên rồ.
Bác sĩ: Để thoát khỏi chúng?
Bệnh nhân: Để thoát khỏi chúng, bởi vì chúng chiến đấu đến cùng. Chị sẽ kiệt sức và chị sẽ nhìn, còn chúng vẫn ở đó. Vì vậy, tôi thậm chí còn nghĩ về một chiếc máy hút bụi nhỏ, để giữ cho mình sạch sẽ. Giữ cho mình sạch sẽ trở thành ám ảnh, vì khi đi tắm và bôi tất cả những thứ này lên người, chị vẫn không cảm thấy sạch sẽ. Vì vậy, ngay lập tức chị cảm thấy cần tắm một lần nữa. Chị có thể mất cả đời chỉ để vào và ra khỏi bồn tắm.
Bác sĩ: Ai là người giúp đỡ nhiều nhất khi anh gặp những rắc rối này? Khi anh còn ở trong bệnh viện?
Bệnh nhân: Ai là người giúp đỡ nhiều nhất? Tôi muốn nói rằng chị có thể gặp bất kỳ người nào ở quanh đây, mọi người, họ đoán trước được nhu cầu của tôi và giúp đỡ. Họ làm rất nhiều việc mà tôi thậm chí không hề nghĩ tới. Một cô gái thấy ngón tay của tôi bị đau và tôi gặp rắc rối khi châm điếu thuốc. Tôi nghe thấy cô ấy nói với những cô gái khác, “Khi các bạn đi qua đây, hãy để ý đến ông ấy và xem ông ấy có muốn hút thuốc không”. Tuyệt vời quá rồi còn gì hơn thế nữa.
Bác sĩ: Họ thực sự quan tâm.
Bệnh nhân: Chị biết đấy, đó là cảm giác tuyệt vời, bất cứ nơi nào tôi có mặt và trong suốt cuộc đời mình, mọi người đều thích tôi. Tôi vô cùng biết ơn. Tôi biết ơn một cách khiêm tốn. Tôi không bao giờ đi chệch khỏi con đường của mình, tôi không nghĩ là cần trở thành người làm việc thiện. Nhưng tôi có thể tìm được rất nhiều người trong thành phố này có thể chỉ ra những lần tôi giúp họ trong những công việc khác nhau. Tôi thậm chí không biết tại sao, nhưng tạo điều kiện cho người nào đó thoải mái về mặt tinh thần là một phần trong con người tôi. Tôi cố gắng giúp người đó tự điều chỉnh. Tôi có thể tìm được rất nhiều người và họ nói với những người khác rằng tôi đã giúp họ như thế nào. Nhưng đồng thời, tất cả những người tôi từng biết đều đã giúp đỡ tôi. Tôi không tin là trên đời này mình lại có kẻ thù. Tôi không tin rằng mình biết có người trên thế gian này mong muốn tôi bị tổn thương. Bạn cùng phòng của tôi từ thời sinh viên cách đây vài năm cũng đã ở đây. Chúng tôi nói về những ngày cùng nhau đi học. Chúng tôi nhớ ký túc xá, bất kỳ giờ nào trong ngày cũng có thể có người đề nghị rằng, chúng ta cùng đi và làm náo loạn phòng của đứa nào đó. Rồi họ đi và ném tay kia ra ngoài, ném ra khỏi phòng của hắn. Vui đùa vô tư, thô bạo, nhưng vui vẻ. Và anh bạn kể cho con trai mình nghe chúng tôi thường dựng họ lên và xếp họ như những khúc gỗ. Cả hai chúng tôi đều mạnh mẽ, chúng tôi đều là người cứng rắn. Chúng tôi thực sự xếp họ trong hành lang đó, họ không bao giờ lôi chúng tôi ra khỏi phòng. Chúng tôi còn một người bạn cùng phòng, hắn ở trong đội điền kinh và chạy hàng trăm thước. Trước khi năm người bước vào phòng, tay này có thể đã ra khỏi cửa và chạy theo hành lang dài khoảng bảy mươi thước. Không ai có thể bắt được hắn khi hắn bắt đầu chạy. Vì vậy, mãi sau hắn mới quay lại, chúng tôi đã lập lại trật tự và căn phòng sẽ được dọn dẹp và mọi thứ, và tất cả chúng tôi cùng đi ngủ
Bác sĩ: Đây là một trong những phần thưởng mà anh nghĩ tới, có phải thế không?
Bệnh nhân: Tôi nhìn lại và nghĩ về những chuyện dại dột mà chúng tôi đã làm. Một số thằng tới vào ban đêm và căn phòng khá lạnh. Chúng tôi tự hỏi ai có khả năng chịu lạnh giỏi nhất và tự nhiên là tất cả mọi người trong chúng tôi đều biết rằng, mình là người chịu lạnh giỏi nhất. Vì vậy, chúng tôi quyết định mở cửa sổ. Không có lò sưởi hay bất cứ thứ gì khác, còn nhiệt độ bên ngoài là âm 17 độ C. Tôi nhớ mình đã đội một chiếc mũ len, mặc hai bộ đồ ngủ, áo choàng và đi hai đôi tất. Tôi ngờ rằng những người khác cũng mặc tương tự như thế. Nhưng khi thức dậy vào buổi sáng, mọi thứ, tất cả cốc chén và mọi thứ khác trong căn phòng đều đông cứng. Và tất cả những bức tường có thể chạm tay vào, nó có thể làm cho tay dính chặt tường, tường đã bị đông cứng lại. Phải mất bốn ngày để làm tan băng trong phòng ngủ đó và làm cho nó ấm lên. Tôi muốn nói rằng, đó là việc làm ngu ngốc, chị biết đấy. Và đôi khi có người nhìn tôi và thấy tôi đang mỉm cười, và nghĩ rằng anh chàng này thật sự điên rồi, anh ta hỏng hẳn rồi. Nhưng đây chỉ là một trường hợp mà tôi nghĩ tới, nó làm cho tôi cảm thấy vui. Hôm qua, chị đã hỏi tôi đâu là công việc chính mà các bác sĩ và y tá có thể làm để giúp đỡ bệnh nhân. Nó phụ thuộc rất nhiều vào bệnh nhân. Nó phụ thuộc rất nhiều vào bệnh tình của người ốm. Nếu thực sự bị bệnh người đó hoàn toàn không muốn bị làm phiền. Người ta chỉ muốn nằm yên và không muốn ai sờ vào người, đo huyết áp hay nhiệt độ. Ý tôi là, dường như mỗi khi người ta thư giãn thì một người nào phải làm gì đó cho họ. Tôi nghĩ các bác sĩ và y tá càng ít làm phiền bệnh nhân thì càng tốt. Bởi vì ngay khi người ta cảm thấy tốt hơn, người đó sẽ ngẩng đầu lên và quan tâm đến mọi thứ. Và đó là lúc để bạn bè đi vào và bắt đầu cổ vũ và dỗ dành người bệnh.
Bác sĩ: Nhưng thưa anh J., khi những người bệnh quá nặng bị bỏ lại một mình, chẳng phải họ càng đau khổ và sợ hãi hơn sao?
Bệnh nhân: Tôi không nghĩ thế. Vấn đề không phải là để họ một mình, tôi không có ý cách ly những bệnh nhân này hay bất cứ cái gì tương tự như thế. Ý tôi là người bệnh đang ở trong phòng và đang nghỉ ngơi thoải mái, thì một người nào đó làm cho cái gối đầy lên, trong khi người đó không muốn gối của mình bị làm phồng lên. Đầu của bệnh nhân đang được nghỉ ngơi một cách an hòa. Tất cả họ đều có ý tốt, cho nên chị đồng ý với họ. Sau đó, một người khác tới và nói, “Anh có muốn uống nước không?” Vì sao, thực sự nếu muốn uống nước, bệnh nhân có thể xin, nhưng họ sẽ rót cho bệnh nhân một cốc nước. Họ làm là do muốn làm cho bệnh nhân thoải mái hơn. Trong khi đó, trong một số hoàn cảnh nhất định, nếu mọi người lờ người đó đi – thì đây chính là lúc người ta cảm thấy tốt hơn hẳn.
Bác sĩ: Bây giờ anh cũng thích được ở một mình chứ?
Bệnh nhân: Không, không nhiều lắm, tuần trước thì có
Bác sĩ: Ý tôi là bây giờ, trong cuộc phỏng vấn này. Nó cũng làm anh mệt mỏi phải không?
Bệnh nhân: Ồ, tôi nói mệt, ý tôi là tôi không có gì để làm ngoài việc đi về và nghỉ ngơi. Nhưng, tôi không thấy kéo dài hơn thì được lợi gì, vì sau một lúc, chị sẽ lặp đi lặp lại.
Bác sĩ: Anh có lo lắng về chuyện này trong ngày hôm qua.
Bệnh nhân: Vâng, tôi có lý do để lo lắng vì một tuần trước, nếu chị gặp tôi, chị thậm chí sẽ không coi tôi là đối tượng cho cuộc phỏng vấn vì tôi nói nửa câu, tôi nói nửa suy nghĩ. Tôi không biết tên mình. Nhưng, tôi đã khỏi.
Cha tuyên úy: Anh cảm thấy thế nào về những sự kiện đã xảy ra trong tuần qua? Đây có phải là một phần thưởng khác của anh hay không?
Bệnh nhân: Vâng, tôi rất mong nó xảy ra như thế này, nó chuyển động theo chu kỳ, tương tự như cái bánh xe lớn. Nó diễn ra khắp nơi và với loại thuốc mới mà họ thử với tôi, tôi hy vọng sẽ giảm bớt những cảm giác khác nhau này. Lúc đầu tôi kỳ vọng có cảm giác thực sự tốt hay thực sự xấu. Tôi đã trải qua giai đoạn xấu và bây giờ sẽ là giai đoạn tốt và tôi sẽ cảm thấy khá tốt vì nó diễn ra như thế. Ngay cả khi tôi không dùng bất kỳ loại thuốc nào, nếu tôi buông bỏ mọi thứ.
Bác sĩ: Vì vậy, bây giờ anh đang bước vào chu kỳ tốt, đúng không?
Bệnh nhân: Tôi nghĩ thế.
Bác sĩ: Tôi nghĩ bây giờ chúng tôi sẽ đưa anh trở lại phòng của anh.
Bệnh nhân: Xin cảm ơn.
Bác sĩ: Cảm ơn anh J. đã đến.
Bệnh nhân: Xin cảm ơn các vị.
Ông J., bị bệnh tới hai mươi năm và đau khổ đã làm cho ông ta trở thành triết gia, có nhiều dấu hiệu chứng tỏ thái độ phẫn nộ được che dấu. Những điều ông ta thực sự nói trong cuộc phỏng vấn này là: “Tôi là người rất tốt, tại sao tôi lại bị căn bệnh này?” Ông ta nói mình đã trải qua những năm tháng tuổi trẻ cứng rắn và mạnh mẽ đến mức nào, đã chịu đựng lạnh giá và gian khổ đến mức nào; chăm sóc con cái và gia đình như thế nào, làm việc chăm chỉ như thế nào và không bao giờ để bạn bè xấu cám dỗ mình. Sau tất cả những cố gắng như thế, các con của ông ta đã lớn và ông hy vọng sẽ được sống mấy năm tốt đẹp, được đi du lịch, được nghỉ mát, được hưởng thành quả lao động của mình. Ở một mức độ nào đó, ông ta biết rằng những hy vọng này là vô ích. Giờ đây, ông ta phải dồn hết sức lực để tỉnh táo, để chống lại cảm giác ngứa ngáy, khó chịu, đau đớn mà ông ấy đã mô tả rất đầy đủ.
Ông ta nhìn lại cuộc vật lộn này, và loại bỏ từng bước những ý nghĩ lướt qua đầu mình. Tự tử là “hết”, giai đoạn nghỉ hưu đầy hứng thú cũng không cần nghĩ tới nữa. Căn bệnh ngày càng nặng thêm thì lĩnh vực mà ông ta có khả năng làm cũng ngày càng nhỏ đi. Kỳ vọng và đòi hỏi của ông ta cũng ngày càng nhỏ hơn và cuối cùng ông ấy chấp nhận sự kiện là phải sống từ đợt thuyên giảm này đến đợt thuyên giảm khác. Ông ấy cảm thấy rất khó chịu, ông ta muốn được ở một mình, xa lánh mọi người và cố gắng ngủ.
Khi cảm thấy khá lên, ông ta sẽ cho mọi người biết rằng mình sẵn sàng giao tiếp trở lại và trở nên hòa đồng hơn. “Mày phải gặp may”, có nghĩa là ông ấy vẫn hy vọng rằng sẽ có một đợt thuyên giảm khác. Ông ấy cũng hy vọng rằng có thể tìm ra một số phương pháp chữa trị, một số loại thuốc mới được phát triển kịp thời để giảm bớt đau khổ cho mình.
Ông ấy đã nuôi hy vọng này cho đến ngày cuối cùng.
---
Gia đình bệnh nhân
Bố đi đưa tang về
Đứa con bẩy tuổi đứng bên cửa số, mắt mở to
bùa hộ mệnh bằng vàng đung đưa trên cổ,
tuổi này, những câu hỏi quá khó đối với nó.
Bố ôm nó vào lòng
và đứa con hỏi,
“Mẹ đâu rồi?”
“Mẹ ở trên thiên đường”, người cha đáp, tay chỉ lên trời
Đứa trẻ ngước mắt nhìn trời, im lặng nhìn rất lâu.
Đêm đó, tâm hồn rối bời của nó phát đi câu hỏi,
“Thiên đường ở đâu?”
Không có câu trả lời,
và những ngôi sao như thể
những giọt nước mắt của đêm đen vô minh đang cháy lên
Tagore, Người thoáng hiện
Thay đổi và ảnh hưởng tới gia đính
Chúng ta không thể thực sự giúp bệnh nhân nan y nếu không quan tâm tới gia đình của người đó. Gia đình có vai trò quan trọng trong thời gian bị bệnh và phản ứng của gia đình sẽ góp phần to lớn vào phản ứng của bệnh nhân trước căn bệnh của mình. Ví dụ, bệnh nặng và việc người chồng phải nhập viện có thể dẫn đến những thay đổi trong gia đình mà người vợ phải tập làm quen. Người vợ có thể cảm thấy bị đe dọa vì không còn được chồng bảo vệ và không dựa vào chồng được nữa. Người vợ sẽ phải gánh vác nhiều công việc mà trước đây chồng chị ta vẫn làm và sẽ phải điều chỉnh thời khóa biểu của chính mình cho phù hợp với những yêu cầu mới, chưa quen và ngày càng gia tăng. Người vợ có thể đột nhiên phải tham gia vào công việc kinh doanh và vấn đề tài chính, những việc mà trước đây bà ta đã tránh.
Nếu người vợ phải tới bệnh viện thăm nuôi chồng, thì có thể phải thu xếp phương tiện đi lại và người trông trẻ trong thời gian chị ta đi vắng. Có thể có những thay đổi tinh tế hoặc có tính bi kịch trong gia đình và bầu không khí trong nhà, và cách phản ứng của các con, do đó, làm tăng thêm gánh nặng và trách nhiệm cho người mẹ. Người vợ sẽ đột nhiên đứng trước sự thật là bà ta - ít nhất là tạm thời – trở thành người mẹ đơn thân.
Cùng với những lo lắng, trăn trở về chồng mình, công việc và trách nhiệm gia tăng, cô đơn và thường thì oán hận cũng gia tăng. Sự giúp đỡ mà người ta kì vọng từ người thân và bạn bè có thể không tới hoặc có thể diễn ra dưới những hình thức làm cho người vợ hoang mang và không thể chấp nhận được. Người vợ có thể bác bỏ những lời khuyên của hàng xóm, vì nó có thể tăng thêm chứ không giảm bớt được gánh nặng. Mặt khác, người hàng xóm có hiểu biết không tới để “nghe tin tức mới nhất” mà đến để giúp người mẹ, ví dụ như nấu ăn, hoặc đưa bọn trẻ đi chơi. Đấy là người có thể được đánh giá rất cao. Trong cuộc phỏng vấn bà S., có ví dụ như thế.
Mất mát mà người chồng cảm nhận được có thể còn lớn hơn, vì đàn ông có thể ít linh hoạt hơn hoặc ít nhất là ít quan tâm đến những vấn đề của các con, trường học, các hoạt động sau giờ học, ăn uống và quần áo.
Cảm giác mất mát có thể xuất hiện ngay khi người vợ nằm liệt giường hoặc bị hạn chế trong sinh hoạt. Đàn ông có thể khó chấp nhận vai trò bị đảo ngược này hơn là phụ nữ. Vốn được phục vụ, thì lúc này người ta nghĩ là anh ta sẽ trở thành người phục vụ. Không những không được nghỉ ngơi sau một ngày làm việc, anh ta thấy vợ mình ngồi trên đi văng để xem tivi. Dù hữu ý hay vô tình, anh ta có thể bực bội trước những thay đổi như thế, dù đã hiểu lý do đến mức nào. “Vì sao cô ấy lại gây khó khăn cho tôi, khi tôi vừa khởi động dự án mới này?”, người đàn ông nói. Phản ứng của anh ta diễn ta thường xuyên và có thể hiểu được, nếu nhìn từ quan điểm của vô thức. Anh ta phản ứng với vợ chẳng khác gì đứa trẻ phản ứng khi mẹ bỏ rơi nó. Chúng ta thường có xu hướng bỏ qua phần lớn tính trẻ con vẫn còn đó trong tất cả chúng ta. Có thể giúp đỡ những ông chồng như thế bằng rất nhiều cách khác nhau, tạo điều kiện để họ giải tỏa cảm xúc của mình, chẳng hạn như tìm người giúp việc trong một tối nào đó trong tuần, trong thời gian đó anh ta có thể đi chơi bowling, vui vẻ mà không có mặc cảm tội lỗi và xả hơi, một việc mà anh ta khó có thể làm ở nhà khi có người mắc bệnh nặng.
Tôi nghĩ, kì vọng vào sự hiện diện liên tục của bất kỳ thành viên nào trong gia đình là độc ác. Hệt như chúng ta phải hít vào và thở ra, người ta có lúc phải “sạc pin” bên ngoài phòng bệnh, có lúc phải sống một cuộc sống bình thường; chúng ta không thể hoạt động hiệu quả trong khi thường xuyên nghĩ về bệnh tật. Tôi đã nghe nhiều bệnh nhân phàn nàn rằng người trong gia đình đi du lịch trong ngày cuối tuần, đi xem kịch hoặc xem phim. Họ trách những người này hưởng thụ trong khi trong nhà có người bị bệnh nan y. Tôi nghĩ sẽ có ý nghĩa hơn đối với bệnh nhân và gia đình họ khi thấy rằng căn bệnh này không làm xáo trộn hoàn toàn công việc gia đình hoặc tước đoạt mọi hoạt động thú vị của tất cả các thành viên; không những thế, căn bệnh có thể cho phép điều chỉnh từng bước một và thay đổi sao cho người ta vẫn sống được khi người bệnh không còn. Hệt như bệnh nhân nan y, không thể lúc nào cũng phải đối mặt với cái chết, thành viên trong gia đình không thể và không nên bỏ tất cả các tương tác khác chỉ vì để có thể ở bên cạnh bệnh nhân. Đôi khi người nhà cũng cần từ chối hoặc trốn tránh những thực tại đáng buồn nhằm đối mặt với chúng tốt hơn khi thực sự cần đến sự hiện diện của người đó.
Nhu cầu của gia đình sẽ thay đổi sau khi có người mắc bệnh và tiếp tục thay đổi dưới nhiều hình thức sau khi người bệnh chết đã lâu. Vì thế, các thành viên trong gia đình nên sử dụng năng lượng của mình một cách tiết kiệm và không nỗ lực đến mức gục ngã khi cần thiết nhất. Một người trợ giúp hiểu biết có thể đóng góp rất nhiều trong việc giúp họ duy trì sự cân bằng hợp lý giữa việc phục vụ bệnh nhân và tôn trọng nhu cầu của chính họ.
Vấn đề giao tiếp
Thường thì người ta thông báo cho vợ hoặc chồng của người đó về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh. Người ta thường để cho vợ hoặc chồng quyết định có nên chia sẻ với bệnh nhân hoặc các thành viên khác trong gia đình và chia sẻ tới mức nào. Người ta cũng thường để cho họ quyết định khi nào và thông báo như thế nào cho các con của họ, đây có lẽ là nhiệm vụ khó khăn nhất, đặc biệt nếu các con còn quá nhỏ.
Trong những ngày hoặc tuần lễ quan trọng này, những việc đó phụ thuộc rất nhiều vào cơ cấu và sự thống nhất trong gia đình, khả năng giao tiếp của họ và sự có mặt của những người bạn có giá trị. Một người bên ngoài, có thái độ trung lập, một người không quá dính líu về mặt cảm xúc, có thể có ích rất nhiều khi lắng nghe những lo lắng, mong muốn và nhu cầu của gia đình. Người đó có thể giúp đỡ về mặt pháp lý, giúp chuẩn bị di chúc và thu xếp việc nuôi dưỡng trong giai đoạn nào đó hoặc trong thời gian dài những đứa trẻ mồ côi cha mẹ. Ngoài những vấn đề thực tế này, thường thì các gia đình cũng cần một người hòa giải, như chúng ta đã thấy trong cuộc phỏng vấn ông H. (Chương VI).
Các vấn đề của người sắp chết sẽ chấm dứt, nhưng vấn đề của gia đình thì vẫn tiếp tục. Có thể làm giảm được nhiều vấn đề bằng cách thảo luận trước khi thành viên trong gia đình qua đời. Thật không may là, chúng ta có xu hướng che giấu cảm xúc, không để bệnh nhân biết, cố gắng giữ khuôn mặt tươi cười và vẻ ngoài vui vẻ giả tạo, sớm muộn gì sự giả tạo như thế cũng tan vỡ. Chúng tôi đã phỏng vấn một người chồng bị bệnh nan y, ông ta nói: “Tôi biết tôi chỉ còn sống được một thời gian ngắn nữa, nhưng đừng nói với vợ tôi, cô ấy không thể chịu đựng được đâu”. Tình cờ, khi chúng tôi nói chuyện với người vợ đến thăm chồng, bà ta đã tự ý nói những lời gần giống như thế. Vợ biết và chồng cũng biết, nhưng cả hai người đều không đủ can đảm để chia sẻ với người kia - và đấy là họ đã chung sống với nhau suốt ba mươi năm! Chính cha tuyên úy trẻ tuổi đã khuyến khích họ chia sẻ nhận thức của mình, trong khi ông vẫn ở trong phòng theo yêu cầu của bệnh nhân. Cả hai đều cảm thấy rất nhẹ nhõm, vì họ không còn phải chơi trò chơi gian dối nữa và tiến hành công việc dàn xếp mà tự mỗi người không thể nào làm được. Sau này, họ có thể mỉm cười về “trò trẻ con” của mình, chính họ gọi như thế, và tự hỏi ai là người biết trước kết quả và họ sẽ mất bao lâu nếu không có người bên ngoài giúp đỡ.
Tôi nghĩ rằng người sắp chết có thể rất có ích trong việc giúp người thân đón nhận cái chết của chính mình. Người đó có thể làm như thế bằng những cách khác nhau. Một cách tương đối tự nhiên là chia sẻ một số suy nghĩ và cảm xúc của mình với các thành viên trong gia đình để giúp họ chia sẻ cảm xúc của họ. Nếu bệnh nhân có thể vượt qua nỗi đau của chính mình và chỉ cho gia đình mình thấy, bằng tấm gương của mình, rằng người ta có thể chết một cách thanh thản, thì họ sẽ nhớ sức mạnh của người bệnh và chịu đựng những đau khổ của chính họ với thái độ chững chạc hơn.
Mặc cảm tội lỗi có lẽ là hiện tượng song hành gây ra nhiều đau đớn nhất khi một người nào đó sắp chết. Khi người bệnh bị chẩn đoán là có khả năng sẽ chết, thì các thành viên trong gia đình thường tự hỏi liệu họ có đáng trách hay không. “Giá như tôi đưa anh ấy đi khám sớm hơn” hay “Đáng lẽ tôi phải nhận ra sự thay đổi sớm hơn và khuyến khích anh ấy đi khám” là những câu mà các bà vợ của những bệnh nhân nan y thường nói. Không cần phải nói rằng, người bạn của gia đình, bác sĩ gia đình hoặc cha tuyên úy có thể giúp cho những người phụ nữ như thế bằng cách an ủi, giúp họ tránh những lời trách móc phi thực tế và khẳng định rằng có lẽ bà ấy đã làm mọi thứ trong khả năng của mình. Tuy nhiên, tôi không cảm thấy rằng chỉ cần nói: “Đừng có mặc cảm tội lỗi, vì chị không có tội”. Bằng cách nghe một cách cẩn thận và chăm chú các bà vợ, chúng ta có thể tìm được lý do thực tế làm cho họ có mặc cảm tội lỗi. Người thân thường mang nặng mặc cảm tội lỗi vì ước muốn đầy giận dữ đối với người chết. Và người nào khi đang giận dữ chưa từng ước ao một người nào đó biến đi, đi xa đi, thậm chí dám nói: “Chết đi”? Người đàn ông trong cuộc phỏng vấn của chúng ta trong Chương XII là một ví dụ điển hình về hiện tượng này. Ông ta có lý do chính đáng để giận vợ mình. Bà này đã bỏ chồng để đến sống cùng với anh trai của mình, trong khi ông chồng lại coi anh trai bà ta là thành viên Đức quốc xã. Bà này đã bỏ bệnh nhân người Do Thái, nhưng lại nuôi dạy người con trai duy nhất của ông ta như một Kitô hữu. Bà này chết trong khi chồng không có mặt, còn bệnh nhân cũng lên án bà ta vì việc này. Thật không may là, không bao giờ còn cơ hội để thể hiện tất cả sự phẫn nộ chưa được giải quyết và người đàn ông kiệt sức vì đau khổ và mặc cảm tội lỗi đến mức chính ông ta bị ốm nặng.
Khá nhiều người góa vợ, góa chồng tới gặp bác sĩ tư hay tới các phòng khám và được chẩn đoán là bị các triệu chứng về thể xác là do không thể vượt qua được những con đau buồn và mặc cảm tội lỗi. Nếu họ được giúp đỡ trước khi vợ hoặc chồng mình chết nhằm thu hẹp khoảng cách giữa họ và người sắp chết, thì họ đã thắng được một nửa trận chiến đấu này. Dễ hiểu là người ta cảm thấy khó nói chuyện một cách thoải mái về cái chết và người sắp chết, đặc biệt nếu cái chết đột nhiên trở thành vấn đề cá nhân ảnh hưởng tới chúng ta, đã nằm ngay trước ngưỡng cửa ngôi nhà của chính chúng ta. Một ít người đã trải nghiệm cơn khủng hoảng cận kề cái chết nhận thấy rằng giao tiếp chỉ khó khăn trong giai đoạn đầu tiên và sẽ đơn giản hơn khi kinh nghiệm đã được tích lũy. Không những không xa lánh và cô lập, hai người giao tiếp một cách sâu sắc hơn và có ý nghĩa hơn, đồng thời có thể tìm thấy sự gần gũi và thấu hiểu mà chỉ đau khổ mới có thể mang lại được cho họ.
Một ví dụ khác về việc người sắp chết và gia đình ít giao tiếp là trường hợp của bà F.
Bà F. là phụ nữ da đen bị bệnh nan y và đã yếu lắm rồi; bà nằm trên giường, bất động mấy tuần liền. Nhìn thân hình đen nhẻm của bà ta trên tấm ga trải giường màu trắng làm tôi nhớ tới những cái rễ cây gớm guốc. Do căn bệnh làm cho bà ấy tê liệt, khó mà xác định được hình thù hay các đặc điểm của bà ta. Cô con gái đã sống với bà suốt đời cũng ngồi bất động bên cạnh mẹ mà không nói một lời nào. Các điều dưỡng dưỡng viên đã đề nghị chúng tôi giúp đỡ, không phải giúp bệnh nhân mà giúp cô con gái. Họ lo cho cô là hoàn toàn đúng. Họ thấy mỗi tuần cô đều dành thêm thời gian để ngồi bên giường bệnh của mẹ mình. Cô tạm ngừng làm việc và cuối cùng, âm thầm ở bên người mẹ đang hấp hối suốt ngày đêm. Các y tá có thể đã bớt lo lắng nếu họ không cảm thấy sự phân đôi đặc biệt, tức là họ ở bên nhau trong thời gian dài hơn nhưng lại chẳng nói với mhau một câu nào. Bệnh nhân vừa bị đột quỵ và không thể nói được; bà ấy cũng không thể cử động chân hoặc tay, và bác sĩ cho rằng đầu óc của bà ấy cũng không còn hoạt động nữa. Cô con gái chỉ im lặng ngồi, không bao giờ nói một lời nào với mẹ, không bao giờ thể hiện hành động quan tâm hay tình cảm - bằng lời hay phi ngôn ngữ - cô ta chỉ câm lặng, ngồi đó.
Chúng tôi vào phòng để mời cô con gái, khoảng gần 40 tuổi và còn độc thân, tham gia cùng chúng tôi trong một buổi thảo luận ngắn. Chúng tôi hy vọng là sẽ hiểu được phần nào việc cô ngày càng có mặt ở đây trong một thời gian dài, đồng nghĩa với việc cô ngày càng tách biệt với thế giới bên ngoài. Các cô y tá ở đây lo lắng về phản ứng của cô ấy sau khi mẹ mất, nhưng họ cũng nhận thấy rằng cô ta cũng ít nói như mẹ mình, dù lý do có thể khác nhau. Tôi không biết cái gì làm cho tôi quay sang phía người mẹ trước khi rời khỏi phòng cùng với cô con gái. Có lẽ tôi cảm thấy mình đang lấy đi một người khách của bà ấy; mà có lẽ đó chỉ là thói quen cũ của tôi nhằm thông báo cho bệnh nhân về những sự kiện đang diễn ra. Tôi nói với bà ấy rằng tôi sẽ đưa con gái bà ra ngoài một thời gian, vì chúng tôi lo lắng cho sức khỏe của cô ấy khi cô ấy chỉ còn lại một mình. Bệnh nhân nhìn tôi và tôi đã hiểu ra hai điều: Thứ nhất, bà ấy hoàn toàn nhận thức được những sự kiện đang diễn xung quanh, mặc dù rõ ràng là bà ấy không có khả năng giao tiếp; thứ hai, và không thể nào quên, là không bao giờ được xếp bất kỳ người nào vào cái gọi là đời sống thực vật, ngay cả khi dường như họ không phản ứng với nhiều kích thích khác nhau.
Chúng tôi đã nói chuyện khá lâu với cô con gái, cô đã từ bỏ công việc, từ bỏ một ít người quen và căn hộ của mình chỉ để được ở bên cạnh người mẹ đang hấp hối của mình càng lâu càng tốt. Cô không hề nghĩ chuyện gì sẽ xảy ra nếu mẹ chết. Cô cảm thấy phải ở trong phòng bệnh gần như cả ngày lẫn đêm và thực sự chỉ ngủ được khoảng ba tiếng đồng hồ mỗi đêm trong suốt vài tuần qua. Cô bắt đầu tự hỏi liệu mình có tự làm cho mình quá mệt mỏi, không thể suy nghĩ được gì hay không. Ý nghĩ ra khỏi phòng làm cô sợ, vì mẹ cô có thể chết bất cứ lúc nào. Cô chưa bao giờ tâm sự với mẹ mình về những việc này, mặc dù người mẹ đã bị bệnh khá lâu rồi và mãi đến gần đây vẫn có thể nói chuyện được. Cuối cuộc phỏng vấn, cô con gái đã có thể thể hiện một số mặc cảm tội lỗi, mâu thuẫn và oán hận - vì đã có đời sống cô đơn như thế và hơn thế nữa, có lẽ vì đã bị bỏ rơi. Chúng tôi khuyến khích cô ấy thể hiện cảm xúc của mình một cách thường xuyên hơn, quay trở lại công việc bán thời gian để có quan hệ với người khác và công việc bên ngoài phòng bệnh, chúng tôi cũng nói sẵn sàng nếu cô ấy cần người tâm sự.
Khi đi cùng cô con gái trở lại phòng bệnh, tôi lại thông báo cho bệnh nhân về buổi nói chuyện của chúng tôi. Tôi đề nghị bà ấy đồng ý để con gái chỉ đến thăm trong một khoảng thời gian nào đó trong ngày. Bà ấy nhìn sâu vào mắt chúng tôi, thở phào nhẹ nhõm, rồi nhắm mắt lại. Cô y tá chứng kiến cuộc gặp gỡ này đã tỏ ra ngạc nhiên trước nhiều phản ứng đến như thế. Cô y tá thể hiện thái độ biết ơn vì đã nhìn thấy tất cả, vì tập thể điều dưỡng khá gắn bó với bệnh nhân và chính họ cũng cảm thấy bất an trước nỗi đau đớn thầm lặng và không thể diễn đạt được của cô con gái. Cô con gái đã tìm được công việc bán thời gian và - trước sự vui mừng của các nhân viên - đã chia sẻ tin tức này với mẹ mình. Những chuyến thăm của cô ấy giờ đây ít mâu thuẫn hơn, ít cảm giác bổn phận và oán hận hơn trước, và do đó, có ý nghĩa hơn. Cô con gái cũng liên lạc lại với những người khác trong và ngoài bệnh viện và làm quen với một số người mới trước khi mẹ cô chết, một cái chết bình yên xảy ra sau đó vài ngày.
Ông Y. là người mà chúng tôi sẽ luôn luôn nhớ, vì ông đã cho chúng tôi thấy những cơn đau đớn, tuyệt vọng và cô đơn của một ông già sắp mất vợ sau nhiều chục năm chung sống hạnh phúc.
Ông Y. là một nông dân “dãi dầu mưa nắng”, đã già, hốc hác và chưa từng đặt chân tới thành phố lớn nào. Ông cày ruộng, nuôi nhiều bê và có mấy người con đang sống ở các vùng miền khác nhau. Hai vợ chồng ông sống với nhau trong nhiều năm qua và như ông nói, “đã quen nhau rồi”. Cả hai người đều không thể tưởng tượng được là mình sẽ sống mà không có người kia.
Mùa thu năm 1967, vợ ông bị bệnh nặng, bác sĩ khuyên ông nên đưa bà tới thành phố lớn để chạy chữa. Ông Y. đắn đo trong một thời gian, nhưng thấy vợ ngày càng gầy yếu đi nên ông đã đưa bà đến “bệnh viện lớn” và bà được đưa vào khoa điều trị tích cực. Người nào nhìn thấy phòng điều trị đó cũng sẽ đánh giá cao sự khác biệt của đời sống ở đây so với phòng bệnh được làm một cách vội vàng trong trang trại. Mỗi giường đều có bệnh nhân nguy kịch - từ trẻ sơ sinh đến người già đang hấp hối. Xung quanh mỗi giường đều có những thiết bị hiện đại nhất mà người nông dân này từng thấy. Chai treo trên cột ở đầu giường, máy hút đang hoạt động, màn hình tích tắc và nhân viên luôn đi lại để giữ cho thiết bị hoạt động và theo dõi các tín hiệu quan trọng. Có rất nhiều hoạt động ồn ào, vội vã và những quyết định quan trọng, người ta đến và đi, và không có chỗ cho người nông dân già chưa bao giờ nhìn thấy thành phố lớn.
Ông Y. khăng khăng đòi được ở bên vợ, nhưng người ta khẳng định rằng ông chỉ được gặp vợ mỗi giờ 5 phút mà thôi. Và thế là ông ta đứng đó, mỗi giờ năm phút, chỉ nhìn thấy khuôn mặt trắng bệch của vợ, cố gắng nắm lấy tay bà, lầm bầm vài từ tuyệt vọng – và lại nghe thấy người ta kiên quyết và nhất quán: “đi đi, hết thời gian rồi”.
Một sinh viên của chúng tôi đã phát hiện được ông Y, anh này cảm thấy rằng ông ấy trông vô cùng tuyệt vọng trong khi đi đi lại lại trong hành lang, chả khác gì một linh hồn lạc lối trong bệnh viện lớn. Cậu sinh viên này đã đưa ông ấy tới buổi hội thảo của chúng tôi. Ông ấy đã chia sẻ những đau đớn của mình và cảm thấy nhẹ nhõm khi có người để trò chuyện. Ông ấy đã thuê căn phòng tại Ngôi nhà Quốc tế, chủ yếu dành cho sinh viên, nhiều sinh viên vừa quay lại để học tiếp. Người ta bảo ông rằng phải đi ngay để nhường chỗ cho các sinh viên vừa tới. Ngôi nhà này cách bệnh viện không xa, nhưng ông lão thường đi mấy chục lần một ngày. Không tìm được nơi tá túc, không có người để nói chuyện, thậm chí không chắc tìm được phòng trọ nếu bà vợ sống thêm vài ngày nữa. Sau đó là nhận thức cứ bám riết lấy ông, rằng ông có thể thực sự mất vợ và ông có thể phải quay về mà không có bà đi cùng.
Khi chúng tôi lắng nghe, ông ấy ngày càng phẫn nộ bệnh viện hơn nữa - phẫn nộ với các y tá vì quá độc ác: chỉ cho phép ông thăm mỗi giờ đúng năm phút. Ông ấy cảm thấy như thể mình ngáng đường đi của họ thậm chí ngay cả trong những khoảnh khắc quá ngắn ngủi đó. Đó có phải là cách ông ấy phải nói lời tạm biệt với người vợ đã từng chung sống với mình năm mươi năm? Làm sao giải thích cho một ông già rằng, phòng điều trị tích cực hoạt động theo cách đó, phải có những quy tắc hành chính và luật quy định giờ thăm bệnh nhân và quá nhiều khách trong phòng là không thể chấp nhận được - nếu không phải vì bệnh nhân, thì có thể vì có những thiết bị khá nhạy cảm? Chắc chắn ông ta sẽ không nói, “Vâng, anh yêu vợ anh và anh sống ở nông thôn trong thời gian dài như thế, tại sao anh không thể để bà ấy chết ở đó?” Có lẽ ông ta sẽ trả lời rằng ông ta và vợ ông là một người, giống như cái cây và gốc rễ của nó, người này không thể sống thiếu người kia. Bệnh viện lớn hứa sẽ làm cho bà và ông sống lâu thêm, một ông già nhà quê sẵn sàng lao vào một nơi như thế để tìm kiếm tia hy vọng mà nó đã hứa.
Chúng tôi không thể làm gì nhiều cho ông ấy, ngoài việc giúp ông ấy tìm được nơi tạm trú an toàn hơn trong khả năng tài chính của mình, và thông báo cho những ngưởi con trai ông rằng ông rất cô đơn và họ cần tới ngay. Chúng tôi cũng nói chuyện với các điều dưỡng viên. Chúng tôi đã không xin cho ông được quyền thăm vợ lâu hơn, nhưng ít nhất cũng đã làm cho ông cảm thấy được hoan nghênh trong thời gian ngắn ngủi mà ông được phép ở bên cạnh vợ.
Không cần phải nói rằng, những sự cố như thế xảy ra mỗi ngày ở tất cả các bệnh viện lớn. Cần tăng cường sắp xếp nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho các thành viên trong gia đình bệnh nhân trong các phòng điều trị như thế. Nên có những phòng ở gần đó để người nhà bệnh nhân có thể nghỉ ngơi, ăn uống, và có thể chia sẻ sự cô đơn, có thể an ủi nhau trong những giai đoạn chờ đợi bất tận. Những người làm công tác xã hội hoặc cha tuyên úy phải sẵn sàng tiếp đón thân nhân, dành đủ thời gian cho từng người, các bác sĩ và y tá nên thường xuyên đến thăm phòng của thân nhân người bệnh, sẵn sàng giải đáp các thắc mắc và lo lắng. Hiện nay, thân nhân người bệnh thường bị bỏ mặc hoàn toàn. Họ phải chờ đợi ở hành lang, nhà ăn hoặc xung quanh bệnh viện, đi đi lại lại mà chẳng có mục đích gì. Họ có thể cố gắng tìm gặp bác sĩ hoặc nói chuyện với y tá, nhưng thường được bảo rằng bác sĩ đang làm việc trong phòng mổ hoặc ở một chỗ nào đó. Vì số nhân viên chịu trách nhiệm về phúc lợi của từng bệnh nhân ngày càng tăng thêm, không người nào biết rõ về bệnh nhân cũng như bệnh nhân không biết tên bác sĩ đang điều trị cho mình. Thường xảy ra là, người thân được nói phải gặp hết người này tới người khác và cuối cùng là đến văn phòng của cha tuyên úy, không kì vọng nhiều vào câu trả lời liên quan đến bệnh nhân mà chỉ hy vọng tìm được an ủi và thông cảm cho những đau đớn của chính mình.
Một số thân nhân sẽ giúp ích nhiều cho bệnh nhân và nhân viên bệnh viện nếu họ không tới thăm thường xuyên và lâu đến thế. Tôi nhớ một người mẹ không cho phép bất kỳ người nào chăm sóc người con trai đã hai mươi hai tuổi mà bà coi như đứa trẻ sơ sinh. Mặc dù chàng trai này hoàn toàn có khả năng tự giải quyết các nhu cầu của mình, nhưng bà mẹ tắm rửa cho anh ta, đòi đánh răng cho anh ta và thậm chí còn lau rửa cho anh ta sau khi đi vệ sinh. Người bệnh này hay cáu bẳn, giận dữ mỗi khi mẹ tới. Các y tá sợ bà ta và ngày càng không thích bà ta. Những người làm công tác xã hội đã cố gắng nói chuyện với bà mẹ, nhưng vô ích, bà ta gạt đi cùng với một số nhận xét đầy ác ý.
Cái gì làm cho bà mẹ trở thành người quá lo lắng theo lối phản cảm như thế? Chúng tôi đã cố gắng tìm hiểu bà ta và tìm ra các biện pháp và cách thức nhẳm giảm bớt sự hiện diện của bà, nó vừa làm cho bệnh nhân và điều dưỡng viên cảm thấy khó chịu và cảm thấy như bị coi thường. Sau khi thảo luận vấn đề với các nhân viên, chúng tôi nhận ra rằng chúng ta có thể đã phóng chiếu những mong muốn của mình lên bệnh nhân, và, sau khi suy nghĩ lại, chúng tôi thấy rằng anh ta thực sự góp phần, nếu không nói là mời gọi hành vi của bà mẹ. Người ta nghĩ rằng anh chàng sẽ ở trong bệnh viện để xạ trị trong vài tuần; rồi sẽ ra viện để về nhà trong vài tuần, và có lẽ sẽ nhập viện một lần nữa. Có phải chúng tôi đã giúp anh ta bằng cách can thiệp vào quan hệ của hai mẹ con, dù điều đó dường như bị chúng tôi coi làm phản cảm tới mức nào? Có phải chúng ta hành động chủ yếu là do chúng ta phẫn nộ trước người mẹ quá quan tâm này, bà ta đã làm cho các y tá cảm thấy như “những bà mẹ không tốt” và do đó kích động trí tưởng tượng muốn được giải cứu của chúng ta? Sau khi chúng tôi thừa nhận sự kiện này, chúng tôi không còn oán giận người mẹ như trước và cũng đối xử với cậu thanh niên như một người trưởng thành, nói cho cậu ấy biết rằng cậu ấy phải đặt ra giới hạn nếu hành vi của người mẹ tỏ ra quá coi thường cậu ta.
Tôi không biết những chuyện này có ảnh hưởng gì không vì chàng thanh niên ra viện ngay sau đó. Tuy nhiên, tôi nghĩ rằng đây là ví dụ đáng được nhắc tới, vì nó chỉ ra rằng không cần thiết để cho cảm xúc của mình bị cuốn theo những cái được coi là tốt và đúng đối với một người nhất định. Có thể người đàn ông này chỉ có thể chịu đựng được bệnh tật của mình bằng cách tạm thời lùi về thời trẻ con và người mẹ cũng được an ủi phần nào khi bà ta có thể đáp ứng những nhu cầu đó. Tôi không tin rằng nói thế là hoàn toàn đúng cho trường hợp này, vì bệnh nhân rõ ràng là phẫn nộ và bực bội khi mẹ anh ta có mặt ở đó, nhưng anh ta cũng ít khi tìm cách ngăn cản bà ta, mặc dù anh ta hoàn toàn có thể đặt ra giới hạn với những người thân khác trong gia đình và nhân viên bệnh viện.
Đối phó với thực tại trong gia đình bệnh nhân nan y
Người thân trong gia đình cũng trải qua những giai đoạn điều chỉnh khác nhau, tương tự như những giai đoạn mà bệnh nhân đã trải qua. Lúc đầu, nhiều người trong gia đình không thể tin rằng đó là sự thật. Họ có thể chối bỏ sự kiện là căn bệnh như thế đã xuất hiện trong gia đình hoặc “đi khắp nơi” để gặp hết bác sĩ này đến bác sĩ khác với hy vọng hão huyền rằng đó là chẩn đoán sai. Họ có thể tìm kiếm sự giúp đỡ và trấn an (rằng tất cả không phải là sự thật) từ các thầy bói và thầy lang. Họ có thể thu xếp những chuyến đi tốn kém đến các phòng khám và bác sĩ nổi tiếng và đối mặt từng bước một với thực tại có thể làm cho cuộc đời họ thay đổi nhanh đến chóng mặt. Phụ thuộc rất nhiều vào thái độ, nhận thức, khả năng giao tiếp của bệnh nhân, lúc đó gia đình sẽ có những thay đổi nhất định. Nếu có thể chia sẻ những lo lắng chung, họ có thể nhanh chóng giải quyết được những vấn đề quan trọng và chịu ít áp lực về thời gian và cảm xúc hơn. Nếu mỗi người đều tìm cách giữ bí mật, không để người kia biết, họ sẽ tạo ra rào cản nhân tạo, nó sẽ gây khó khăn cho những muộn phiền có tính chuẩn bị nào đó cho bệnh nhân hay gia đình của bệnh nhân. Kết quả cuối cùng sẽ thảm khốc hơn hẳn so với những người có thể nói và khóc cùng nhau.
Ngay khi bệnh nhân vượt qua giai đoạn tức giận, người thân trong gia đình cũng sẽ trải nghiệm những cảm xúc tương tự như thế. Họ sẽ phẫn nộ với bác sĩ đã khám cho bệnh nhân trước đó và không chẩn đoán được và bác sĩ đang đứng trước họ với thực tế đáng buồn này. Họ có thể phóng chiếu cơn thịnh nộ lên các nhân viên bệnh viện, những người không quan tâm đúng mức, dù việc chăm sóc có hiệu quả đến mức nào. Phản ứng này cũng chứa nhiều thái độ đố kị, vì người thân thường cảm thấy bị lừa khi không thể hoặc không được phép ở bên cạnh bệnh nhân và chăm sóc cho họ. Cũng có mặc cảm tội lỗi và mong muốn bù đắp những cơ hội đã bị bỏ lỡ trong quá khứ. Càng giúp thân nhân bày tỏ những cảm xúc này trước cái chết của người thân, thì gia đình sẽ càng cảm thấy thoải mái hơn.
Khi có thể giải quyết được thái độ phẫn nộ, oán hận và mặc cảm tội lỗi, thì gia đình sẽ vượt qua giai đoạn muộn phiền có tính chuẩn bị, tương tự như người sắp chết. Những muộn phiền này càng được bày tỏ trước khi người thân chết, thì sau đó người ta càng dễ vượt qua. Chúng tôi thường nghe người thân nói một cách đầy tự hào rằng họ luôn cố gắng giữ khuôn mặt tươi cười khi tiếp xúc với bệnh nhân, cho đến một ngày họ không thể giữ vẻ mặt đó được nữa. Họ ít nhận ra rằng người bệnh dễ thấy những cảm xúc chân thật của người thân trong gia đình hơn hẳn chiếc mặt nạ giả tạo và đối với người bệnh, điều đó chỉ có nghĩa là ngụy trang chứ không phải là chia sẻ hoàn cảnh đáng buồn này.
Nếu người thân trong gia đình có thể cùng nhau chia sẻ những cảm xúc này, thì họ sẽ từng bước đối mặt với thực tế là cảnh tử biệt sinh ly đang tới gần và cùng nhau chấp nhận nó. Có lẽ khoảng thời gian cuối cùng là giai đoạn đau lòng nhất đối với gia đình, lúc đó bệnh nhân đang dần tách mình ra khỏi thế giới, trong đó có cả gia đình mình. Người thân không hiểu rằng người sắp chết đã tìm thấy sự bình yên và chấp nhận rằng mình sẽ phải từng bước tách ra khỏi môi trường xung quanh, trong đó có những người thân yêu nhất của mình. Làm sao người đó có thể sẵn sàng chết nếu còn tiếp tục níu kéo nhiều mối quan hệ đầy ý nghĩa đến như thế? Khi bệnh nhân yêu cầu chỉ cho thêm một vài người bạn, sau đó thì chỉ con cái và cuối cùng chỉ vợ mới được tới, thì ta nên hiểu rằng đó là cách người bệnh tự tách mình ra. Những người ruột thịt thường hiểu sai, coi đó là hắt hủi họ; chúng tôi đã gặp một số ông chồng và bà vợ phản ứng gay gắt trước hiện tượng bình thường và lành mạnh này. Tôi nghĩ rằng chúng ta có thể giúp họ một cách tốt nhất bằng cách giúp họ hiểu rằng chỉ những bệnh nhân đã đi qua giai đoạn hấp hối mới có thể tự thoát ra một cách từ từ và thanh thản theo cách này mà thôi. Đối với họ, nó phải là cội nguồn an ủi và khuây khỏa chứ không phải là đau buồn và oán hận. Đây là giai đoạn mà gia đình cần được hỗ trợ nhiều nhất, còn bệnh nhân có lẽ là ít nhất. Tôi không muốn ám chỉ rằng bệnh nhân nên được để nằm một mình, cô đơn. Lúc nào chúng ta cũng phải có mặt, nhưng khi bệnh nhân đã đạt đến giai đoạn chấp nhận và quá trình tách ra này thường đòi hỏi rất ít quan hệ mang tính cá nhân. Nếu không giải thích ý nghĩa của sự tách biệt này cho gia đình, thì có thể xuất hiện các vấn đề, như trường hợp của bà W. (Chương VII).
Cái chết đáng buồn nhất, có lẽ, nếu không tính những người rất trẻ thì đấy là cái chết của những người rất già, nếu nhìn từ quan điểm của gia đình. Dù các thế hệ sống chung hay sống tách biệt nhau, mỗi thế hệ đều có nhu cầu và quyền được sống đời sống của mình, có không gian riêng, những nhu cầu riêng được thỏa mãn phù hợp với thế hệ của mình. Người già đã không còn hữu ích, đấy là nói bằng những thuật ngữ của truyền thống kinh tế của chúng ta, nhưng mặt khác, họ có quyền được sống đời sống của mình trong phẩm giá và an bình. Khi họ còn khỏe mạnh về thể chất và tinh thần và có thể tự trang trải cho chính mình, thì họ hoàn toàn có thể sống đời sống của mình. Tuy nhiên, chúng ta đã và đang thấy nhiều cụ già bị tàn phế về thể xác hoặc tinh thần, những cụ già này cần rất nhiều tiền thì mới có thể duy trì được phẩm giá ở mức mà gia đình họ mong muốn. Lúc đó, gia đình thường đứng trước quyết định khó khăn, đó là huy động tất cả số tiền mà họ có, bao gồm các khoản vay và tiền tiết kiệm dành cho giai đoạn nghỉ hưu của chính họ, nhằm chi trả cho quá trình chăm sóc. Bi kịch của những người già này có lẽ là số tiền và thường là sự hy sinh về mặt tài chính không tạo ra bất kỳ sự cải thiện nào về sức khỏe mà chỉ nhằm giữ ở mức tồn tại tối thiểu. Nếu có rắc rối về y học, thì chi phí sẽ rất lớn và gia đình thường muốn người đó ra đi một cách nhanh chóng và không đau đớn, nhưng gia đính ít khi thể hiện ước muốn đó một cách công khai. Rõ ràng là mong muốn như thế tạo ra mặc cảm tội lỗi.
Tôi nhớ đến một bà lão đã nhập viện được mấy tuần và cần được chăm sóc một cách chu đáo và tốn kém ở một bệnh viện tư nhân. Mọi người đều mong bà ấy chết cho nhanh, nhưng hết ngày này đến ngày khác tình trạng của bà không hề thay đổi. Con gái bà cảm thấy khó xử, không biết nên đưa bà vào viện dưỡng lão hay để bà nằm trong bệnh viện; dường như bà muốn ở lại bệnh viện. Con rể bà tỏ ra phẫn nộ vì đã chi cho bà toàn bộ số tiền mà họ tiết kiệm được và đã nhiều lần cãi nhau với vợ, trong khi cô vợ lại cảm thấy đưa bà ra khỏi bệnh viện là việc làm quá tội lỗi. Khi tôi đến thăm, bà cụ trông có vẻ sợ hãi và mệt mỏi. Tôi chỉ hỏi một cách đơn giản rằng bà sợ cái gì. Bà ấy nhìn tôi và cuối cùng đã nói ra những điều mà trước đây bà không thể nói được, vì chính bà cũng nhận ra rằng những sợ hãi của mình là phi thực tế. Bà ấy sợ “bị giun ăn ngay khi vẫn còn sống”. Trong khi tôi đang thở sâu để lấy hơi và cố gắng hiểu ý nghĩa thực sự của lời bà, thì cô con gái đã buột miệng, “Nếu ý nghĩ đó làm cho mẹ không chết, thì chúng con có thể thiêu mẹ”, câu đó đương nhiên có nghĩa là hỏa táng sẽ ngăn chặn, không để bà tiếp xúc với giun. Tất cả sự phẫn nộ bị kìm nén của cô con gái đều được thể hiện trong câu này. Tôi ngồi một mình với bà lão thêm một lúc nữa. Chúng tôi bình tĩnh nói chuyện về nỗi ám ảnh suốt đời của bà ấy và sự sợ chết của bà được thể hiện trong việc sợ giun, như thể bà ấy sẽ nhận thức được chúng sau khi đã chết vậy. Bà cảm thấy vô cùng nhẹ nhõm vì đã thể hiện được những lo lắng của mình và đã thông cảm với thái độ phẫn nộ của cô con gái, ngoài ra không có gì khác. Tôi khuyến khích bà chia sẻ những cảm xúc này với cô con gái, để sau này cô ta không phải cảm thấy đau đớn vì đã bộc phát nói ra những lời như thế.
Khi gặp lại cô con gái bên ngoài phòng bệnh, tôi nói với cô rằng mẹ cô đã thông cảm, và cuối cùng họ đã cùng nhau nói về những lo lắng của mình, và kết thúc bằng việc thu xếp đám tang, một lễ hỏa táng. Không những không ngồi im với bộ mặt đầy giận dữ, mà họ còn trò chuyện và an ủi lẫn nhau. Người mẹ qua đời ngay ngày hôm sau. Nếu tôi không nhìn thấy vẻ bình yên trên mặt bà ấy trong ngày cuối cùng, tôi có thể lo lắng rằng cơn giận dữ bùng phát của cô con gái có thể đã giết chết bà.
Một khía cạnh khác thường không được nghĩ tới là bệnh nhân mắc căn bệnh hiểm nghèo nào đó. Người ta thường nghĩ tới bệnh ung thư, cũng như có thể nghĩ đến bệnh tim. Ung thư thường được coi là căn bệnh kéo dài, đau đớn trong khi bệnh tim có thể tấn công một cách bất ngờ, không đau nhưng chết đột ngột. Tôi nghĩ rằng có khác biệt rất lớn, nếu người thân chết một cách từ từ, có nhiều thời gian để cho cả hai bên chuẩn bị, đấy là nói so với cú điện thoại làm người ta sợ, “Xảy ra, mọi chuyện thế là xong rồi”. Nói chuyện với bệnh nhân ung thư về chết và giai đoạn hấp hối sẽ dễ dàng hơn là nói chuyện với bệnh nhân tim mạch, vì chúng ta lo ngại rằng chúng ta có thể làm cho họ sợ hãi và do đó, kích động một cơn đau tim, tức là làm cho người đó chết. Do đó, người thân của bệnh nhân ung thư dễ thảo luận về tử biệt sinh ly hơn là gia đình của người bị bệnh tim, khi cuộc đời có thể kết thúc bất cứ lúc nào và cuộc thảo luận có thể kích hoạt nó, ít nhất đấy là ý kiến của nhiều thành viên trong các gia đình mà chúng tôi đã nói từng chuyện trò.
Tôi nhớ người mẹ của một thanh niên ở Colorado, bà này không cho con trai mình tập bất kì động tác thể dục nào, dù là nhẹ nhàng nhất, mặc dù một số bác sĩ đã khuyên ngược lại. Trong những cuộc trò chuyện, bà mẹ này thường nói: “nó mà làm quá thì sẽ chết với tôi”, như thể bà ấy chờ đợi hành động thù địch mà con trai mình sẽ thực hiện. Bà ấy hoàn toàn không nhận thức được thái độ thù địch của chính mình ngay cả sau khi chia sẻ với chúng tôi sự oán hận của bà, vì có “một đứa con trai yếu đuối như thế”, đứa con trai mà bà thường đổ cho là tại người chồng kém hiệu quả và thất bại của mình. Phải mất mấy tháng lắng nghe một cách cẩn thận, kiên nhẫn trước khi bà ta có thể thể hiện một số mong muốn tiêu cực đối với con mình. Bà ta giải thích những những mong muốn tiêu cực bằng sự kiện là anh con trai là nguyên nhân dẫn đến đời sống xã hội và nghề nghiệp có phần hạn chế của bà, do đó làm cho bà ta trở thành kém hiệu quả, bà cũng coi chồng mình là người kém hiệu quả như thế. Đây là những tình huống của một gia đình phức tạp, trong đó, một thành viên bị bệnh trong gia đình mất khả năng hoạt động do mâu thuẫn của những người thân. Nếu chúng ta có thể học được biện pháp phản ứng với những thành viên trong các gia đình như thế với tâm từ bi và cảm thông chứ không phán xét và chỉ trích, thì chúng ta cũng giúp được bệnh nhân chịu đựng khuyết tật của mình một cách dễ dàng và có nhân phẩm hơn.
Ví dụ sau đây về ông P. cho thấy những khó khăn có thể xảy ra với bệnh nhân khi người đó đã sẵn sàng tách ra, nhưng gia đình lại không chấp nhận được thực tế đó, góp phần làm nảy sinh mâu thuẫn của bệnh nhân. Mục tiêu của chúng tôi là luôn luôn giúp bệnh nhân và gia đình của họ cùng nhau đối mặt với khủng hoảng để đồng thời đạt được thái độ chấp nhận thực tại cuối cùng này.
Ông P. khoảng ngoài năm mươi, trông già hơn tuổi tới mười lăm năm. Các bác sĩ cảm thấy rằng ông ấy có ít cơ hội điều trị, một phần là do căn bệnh ung thư giai đoạn cuối và quá suy nhược, nhưng chủ yếu là do ông ta không có “tinh thần chiến đấu”. Trước lần nhập viện này, ông P. đã bị cắt dạ dày vì ung thư cách đây 5 năm. Ban đầu ông ta chấp nhận bệnh tật của mình một cách vui vẻ và tràn đầy hy vọng.
Nhưng ngày càng yếu đi, ngày càng bị suy nhược cho đến khi tái nhập viện, X-quang ngực cho thấy khối u di căn trong phổi của ông ta. Khi tôi tới, người ta chưa thông báo cho bệnh nhân kết quả sinh thiết. Câu hỏi đặt ra là liệu có nên xạ trị hay phẫu thuật cho một người ở trong tình trạng yếu ớt như thế hay không. Cuộc phỏng vấn của chúng tôi diễn ra trong hai buổi. Chuyến thăm đầu tiên là tôi tự giới thiệu và nói với ông ấy rằng tôi sẵn sàng nếu ông ấy muốn nói về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh và những vấn đề mà nó có thể gây ra. Một cuộc điện thoại cắt ngang câu chuyện và tôi đi ra, sau khi đề nghị ông ta suy nghĩ về chuyện đó. Tôi cũng thông báo cho ông ấy khi nào thì tôi sẽ lại tới.
Hôm sau, khi gặp tôi, ông P. giơ tay chào và ra hiệu mời ngồi xuống ghế. Mặc dù nhiều lần bị gián đoạn do người ta thay chai truyền dịch, phân phối thuốc và đo mạch và huyết áp như thường lệ, chúng tôi đã ngồi nói chuyện trong hơn một tiếng đồng hồ. Ông P. đã cảm thấy trước rằng mình sẽ được phép “mở màn”, đấy là theo cách nói của ông. Không có thái độ phòng thủ, không có thái độ lảng tránh trong câu chuyện của ông ta. Ông ấy là người dường như luôn quý tiếc từng giờ, không để mất thời gian quý báu và dường như rất háo hức chia sẻ những lo lắng và hối tiếc của mình với người có thể lắng nghe.
Trước đó một ngày, ông ấy đã tuyên bố, “Tôi muốn ngủ, ngủ, ngủ và không thức dậy nữa”. Hôm nay ông ấy lại nói như thế, nhưng thêm từ “nhưng”. Tôi nhìn ông ta như muốn hỏi, nhưng ông ta tiếp tục nói với tôi với giọng nhỏ nhẹ, yếu ớt rằng bà vợ đã tới thăm ông. Bà ta tin chắc rằng ông sẽ khỏi. Bà ta muốn ông về nhà chăm sóc khu vườn hoa. Bà ta cũng nhắc lại lời hứa của ông là sẽ nghỉ hưu sớm, có lẽ sẽ chuyển đến Arizona, để sống thêm mấy năm tốt đẹp nữa...
Ông ấy nói một cách sôi nổi và trìu mến về cô con gái 21 tuổi mình, cô bé phải tạm nghỉ học đại học để tới thăm bố, và cô đã choáng váng khi thấy tình trạng của cha mình. Ông ấy nhắc tới tất cả những việc này, như thể ông ta phải chịu trách nhiệm vì đã làm cho gia đình thất vọng, vì không đáp ứng được kỳ vọng của họ.
Tôi nói với ông ấy như thế và ông gật đầu. Ông ấy nói về tất cả những việc hối tiếc mà ông từng làm. Những năm đầu tiên sau khi kết hôn, ông lao vào làm việc nhằm tích lũy của cải cho gia đình, cố gắng “làm cho họ thành một gia đình hạnh phúc”, và khi làm như thế, phần lớn thời gian ông ta đều ở xa gia đình. Sau khi mắc bệnh ung thư, ông ấy đã dành từng giây phút để ở bên cạnh họ, nhưng lúc đó, dường như đã quá muộn rồi. Con gái ông đi học xa nhà và có bạn bè riêng của nó. Khi cô còn nhỏ, cần và muốn ở bên ông, thì ông lại bận kiếm tiền.
Ông ấy nói về tình trạng hiện nay mình như sau: “Ngủ là cách giải thoát duy nhất. Mỗi khoảnh khắc thức đều là thống khổ, thống khổ thuần túy. Không có giải thoát nào. Tôi ghen tị với hai người đàn ông mà tôi đã thấy khi họ bị hành quyết. Tôi ngồi ngay trước mặt người thứ nhất. Tôi không cảm thấy gì cả. Bây giờ, tôi nghĩ, anh ta là người may mắn. Anh ta đáng tội chết. Anh ta không đau khổ, nó diễn ra nhanh chóng và không đau đớn. Tôi nằm trên giường, mỗi giờ, mỗi ngày đều là dày vò cực độ”.
Ông P. không bận tâm nhiều về những đau đớn, khó chịu về thể xác, mà bị dày vò bởi những ân hận vì đã không thực hiện được kỳ vọng của gia đình, vì đã “thất bại”. Ông ấy bị nhu cầu khủng khiếp của mình là “buông bỏ và ngủ, ngủ, ngủ” và thác lũ bất tận những kỳ vọng từ môi trường xung quanh tra tấn. “Các y tá tới và nói rằng tôi phải ăn, nếu không tôi sẽ không có sức, các bác sĩ đến và nói với tôi về phương pháp điều trị mới mà họ đã bắt đầu, và kì vọng rằng tôi sẽ hài lòng; vợ tôi đến và kể cho tôi nghe về công việc mà người ta nghĩ rằng tôi sẽ làm khi tôi ra viện, còn con gái tôi tôi thì nhìn tôi và nói “Bố phải khỏe lên nha” - làm sao có thể chết thanh thản cho được?”
Ông ấy mỉm cười trong giây lát và nói: “Tôi sẽ điều trị như thế và về nhà một lần nữa. Tôi sẽ quay lại làm việc vào ngày hôm sau và kiếm thêm một ít tiền. Dù sao thì tiền bảo hiểm của tôi cũng sẽ chi trả cho việc học hành của con gái tôi, nhưng nó vẫn cần có bố trong một thời gian nào đó. Nhưng chị biết đấy và tôi cũng biết, tôi không thể làm như thế nữa. Có lẽ họ phải học cách đối mặt với nó. Nó sẽ làm cho cái chết trở nên dễ dàng hơn rất hẳn!”
Ông P. cũng như bà W. (Chương VII) cho chúng ta thấy bệnh nhân đã gặp khó khăn như thế nào trước cái chết đã cận kề và dự đoán được nó trong khi gia đình chưa sẵn sàng “buông bỏ” và ngăn cản họ một cách ngấm ngầm hoặc rõ ràng, không cho họ tách mình ra khỏi những rắc rối trên thế gian này. Chồng bà W. đứng ngay bên cạnh giường và nhắc nhở bà về cuộc hôn nhân hạnh phúc của họ, ông ta bảo rằng cuộc hôn nhân có thể chấm dứt và cầu xin các bác sĩ làm mọi thứ có thể nhằm cứu bà. Còn vợ ông P. thì nhắc ông ta về những lời hứa chưa thực hiện và những nhiệm vụ chưa hoàn thành, và đấy là những nhu cầu chẳng khác gì chồng bà W., mà cụ thể là muốn có ông ở bên cạnh trong nhiều năm nữa. Tôi không thể nói rằng các vị này đều chối bỏ. Cả hai đều biết tình trạng sức khỏe của vợ/chồng mình. Tuy nhiên, cả hai, vì nhu cầu riêng của mình, đã quay lưng lại với thực tế. Họ đối mặt với nó trong khi nói chuyện với những người khác, nhưng lại chối bỏ nó khi đứng trước mặt bệnh nhân. Trong khi chính người bệnh lại cần được nghe họ nói rằng họ cũng nhận thức được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh và có thể chấp nhận thực tế. Nếu không có kiến thức như thế, thì “mỗi khoảnh khắc thức đều là thống khổ thuần túy”, theo cách nói của ông P.. Cuộc phỏng vấn của chúng tôi kết thúc ở đây, tôi nói rằng hy vọng là những người quan trọng xung quanh ông ấy sẽ học được cách đối mặt với quá trình hấp hối của ông, chứ đừng hy vọng kéo dài thêm cuộc sống của ông ấy.
Ông P. đã sẵn sàng tách mình ra khỏi thế gian. Ông ta đã sẵn sàng bước vào giai đoạn cuối cùng, đấy là kết thúc có thể có nhiều triển vọng hơn hoặc không còn đủ sức để sống tiếp. Có thể tranh cãi về việc liệu những nỗ lực y tế toàn diện có phù hợp cho những trường hợp như thế hay không. Với dịch truyền và truyền máu, vitamin, thuốc tăng lực và thuốc chống trầm cảm, với liệu pháp tâm lý và điều trị theo triệu chứng, nhiều bệnh nhân như thế có thể có “thêm sinh khí mới”. Tôi đã thấy người ta chửi rủa nhiều hơn là tỏ thái độ cảm kích vì đã có thêm thời gian, và tôi xin nhắc lại rằng mình tin là bệnh nhân có quyền được chết một cách thanh thản và trong phẩm giá. Không nên dùng bệnh nhân như đối tượng phải thực hiện nhu cầu của chúng ta, khi mong muốn của bệnh nhân trái ngược với mong muốn của chúng ta. Tôi đang nói tới những bệnh nhân bị bệnh về thể chất, nhưng vẫn tỉnh táo và đủ sức đưa ra quyết định cho chính mình. Chúng ta cần tôn trọng mong muốn và ý kiến của họ, cần lắng nghe và tham khảo ý kiến của họ. Nếu mong muốn của bệnh nhân trái ngược với niềm tin của chúng ta, chúng ta nên thể hiện mâu thuẫn này một cách cởi mở và để cho bệnh nhân quyết định về các biện pháp can thiệp hoặc điều trị tiếp theo. Nhiều bệnh nhân nan y mà tôi đã phỏng vấn cho đến nay, tôi chưa thấy bất kỳ hành vi phi lý hay những yêu cầu không thể chấp nhận được, và trong đó có hai người phụ nữ bị bệnh tâm thần được trình bày trước đó, hai người này tiếp tục theo đuổi quá trình điều trị, trong đó một người gần như hoàn toàn chối bỏ căn bệnh của mình.
Gia đình có người thân vừa chết
Khi bệnh nhân qua đời, tôi cho rằng nói về tình yêu Thiên Chúa là hành động tàn nhẫn và không phù hợp. Khi mất một người nào đó, đặc biệt là nếu chúng ta có rất ít thời gian để chuẩn bị, chúng ta nổi khùng, phẫn nộ và tuyệt vọng; chúng ta nên được phép thể hiện những cảm xúc như thế. Các thành viên trong gia đình thường được để yên ngay sau khi họ đồng ý cho khám nghiệm tử thi. Cay đắng, phẫn nộ, hoặc tê liệt, họ đi lang thang qua các hành lang bệnh viện, không thể thường xuyên đối mặt với thực tế tàn khốc. Những ngày đầu tiên có thể có rất nhiều công việc bận rộn, thu xếp việc ma chay và họ hàng thăm viếng. Sau tang lễ, sau khi họ hàng đã ra về, sẽ là những khoảng trống. Lúc này, những người thân trong gia đình sẽ rất biết ơn nếu có người để nói chuyện, đặc biệt nếu đó là người đã từng tiếp xúc với người quá cố trong thời gian gần đây và có thể chia sẻ những câu chuyện về một số khoảnh khắc tốt đẹp trong giai đoạn cuối đời của người quá cố. Nó sẽ giúp cho người thân trong gia đình vượt qua cú sốc và buồn đau ban đầu, đồng thời chuẩn bị cho họ chấp nhận một cách từ từ.
Nhiều thân nhân bị ký ức và trầm tư mặc tưởng chiếm hết tâm trí, thậm chí còn thường xuyên nói chuyện với người quá cố như thể người đó vẫn còn sống. Họ không chỉ tự cô lập mình khỏi những người đang sống mà còn tự làm cho mình khó đối mặt với thực tại của sự chết chóc. Tuy nhiên, đối với một số người, đây là cách duy nhất để họ có thể đương đầu với mất mát, chế giễu hoặc buộc họ phải hàng ngày đối mặt với thực tại không thể chấp nhận được là hành động tàn nhẫn. Hiểu được nhu cầu của họ và giúp họ từng bước một tự đưa mình ra khỏi tình trạng cô lập sẽ là việc làm hữu ích hơn. Tôi đã thấy những hiện tượng này, chủ yếu là ở những góa phụ trẻ, mất chồng khi còn quá trẻ và chưa được chuẩn bị. Nó cũng có thể thường xảy ra trong những giai đoạn chiến tranh, khi người thanh niên chết ở chiến trường, mặc dù tôi tin rằng chiến tranh luôn luôn làm cho người thân nhận thức rõ hơn về khả năng một đi không trở lại. Do đó, họ chuẩn bị sẵn sàng đón nhận cái chết hơn là, chẳng hạn, cái chết bất ngờ của người thanh niên vì bệnh ngày càng nặng thêm với tốc độ quá nhanh.
Cuối cùng cần nói về trẻ em. Chúng thường bị người ta quên. Không đến mức là không có người quan tâm; ngược lại mới đúng. Nhưng ít người cảm thấy thoải mái khi nói chuyện với trẻ em về chết chóc. Trẻ con có những khái niệm khác nhau về chết chóc, và cần phải cân nhắc trước khi nói chuyện với chúng và hiểu được thông tin của chúng. Tới ba tuổi, trẻ em chỉ lo lắng về sự chia ly, sau đó là nỗi sợ bị xẻo da cắt thịt. Ở tuổi này, trẻ em bắt đầu vận động, có những chuyến đi đầu tiên “ra thế giới”, những chuyến đi trên vỉa hè bằng xe ba bánh. Chính trong môi trường này, nó có thể nhìn thấy con thú cưng yêu quý đầu tiên bị ô tô cán hoặc một con chim xinh đẹp bị mèo ăn thịt. Đối với nó, đây là cắt da xẻo thịt, vì đó là độ tuổi mà nó quan tâm đến sự toàn vẹn của cơ thể và sợ bất cứ thứ gì có thể xâm phạm tới cơ thể của nó.
Ngoài ra, chết chóc, như đã nói trong Chương I, không phải là sự thật vĩnh viễn đối với đứa trẻ từ ba đến năm tuổi. Nó là tạm thời, giống như vùi một củ cây hoa vào lòng đất vào mùa thu, nó mọc trở lại vào mùa xuân năm sau.
Sau năm tuổi, cái chết thường được coi là người đàn ông, một ông ba bị đến bắt người đi; nó vẫn được cho là do sự can thiệp từ bên ngoài.
Khoảng chín đến mười tuổi, quan niệm thực tế bắt đầu cho thấy chết là quá trình sinh học vĩnh viễn.
Trẻ em sẽ phản ứng khác nhau trước cái chết của cha hay mẹ, từ lặng lẽ rút lui và cô lập đến khóc lóc ầm ĩ, thu hút sự chú ý và do đó, thay thế đối tượng yêu thương và không thể thiếu. Vì trẻ em chưa thể phân biệt được giữa mong muốn và sự thực (như đã nói trong Chương I), chúng có thể cảm thấy rất hối hận và tội lỗi. Chúng cảm thấy mình phải chịu trách nhiệm vì đã giết cha hay mẹ và do đó, sợ hãi sẽ bị trừng phạt khủng khiếp do quả báo. Mặt khác, chúng có thể đón nhận cuộc chia ly một cách tương đối bình tĩnh và nói những câu như “Mẹ sẽ trở lại vào kỳ nghỉ trong mùa xuân tới” hoặc bí mật đưa cho bà mẹ một quả táo - để đảm bảo rằng bà có đủ thức ăn trong chuyến đi không lâu. Nếu người lớn buồn nát ruột trong giai đoạn này, không hiểu được những đứa trẻ như thế và trách mắng hoặc trừng phạt chúng, thì trẻ con có thể giữ trong lòng những đau buồn của riêng mình - nó thường là gốc rễ của những xáo trộn cảm xúc trong những giai đoạn sau.
Tuy nhiên, đối với thanh thiếu niên, mọi thứ không khác nhiều, đấy là nói so với người trưởng thành. Đương nhiên, vị thành niên tự nó đã là giai đoạn khó khăn và mất cha mẹ thường là quá sức chịu đựng đối với nó. Người lớn nên lắng nghe và cho phép chúng bộc lộ cảm xúc của mình, cho dù đấy là mặc cảm tội lỗi, phẫn nộ hay chỉ là buồn bã.
Giải tỏa buồn bã và phẫn nộ
Tôi muốn nói lại một lần nữa là, nếu cần, hãy để người thân trong gia đình nói chuyện, khóc hay la hét. Hãy để họ chia sẻ và giả tỏa, nhưng phải sẵn sàng có mặt. Khi những vấn đề dành cho người chết đã được giải quyết, thì người thân trong gia đình còn phải để tang trong một thời gian dài nữa. Nhiều tháng sau khi một thành viên trong gia đình chết, người thân trong nhà vẫn cần giúp đỡ và hỗ trợ.
Tôi đương nhiên không cho rằng giúp đỡ phải là tư vấn chuyên nghiệp dưới hình thức nào đó; hầu hết mọi người không cần và cũng không có khả năng chi trả cho những việc như thế. Nhưng họ cần một người, người bạn, bác sĩ, y tá hay cha tuyên úy – người cụ thể không quan trọng. Người làm công tác xã hội có thể là người có ý nghĩa nhất, nếu người đó đã từng giúp sắp xếp chỗ ở trong viện dưỡng lão và nếu gia đình muốn nói nhiều hơn về người mẹ của họ trong cơ sở cụ thể đó, đây có thể là nguồn gốc của mặc cảm tội lỗi vì đã không giữ bà ấy ở nhà. Những gia đình như thế đôi khi còn đến thăm những người già khác trong cùng viện dưỡng lão và tiếp tục chăm sóc một người nào đó, có lẽ như một cách chối bỏ sự chết chóc, mà cũng có lẽ chỉ để làm điều tốt đẹp vì những cơ hội chăm sóc người bà quá cố đã bị bỏ lỡ. Dù vì lý do gì, chúng ta nên cố gắng tìm hiểu nhu cầu của họ và giúp người thân hướng những nhu cầu này theo lối tích cực nhằm giảm bớt mặc cảm tội lỗi, xấu hổ hoặc sợ bị trừng phạt. Giúp đỡ có ý nghĩa nhất mà chúng ta có thể dành cho bất kỳ thân nhân nào của người chết, dù là trẻ em hay người lớn, là chia sẻ cảm xúc của họ trước cái chết của người thân và tạo điều kiện để họ vượt qua những cảm xúc của mình, cho dù chúng là hợp lý hay phi lý.
Nếu chúng ta có thái độ khoan dung trước sự phẫn nộ của họ, dù đấy là nhắm vào chúng ta, hoặc nhắm vào người đã khuất hay nhắm vào Chúa, thì nghĩa là chúng ta đang giúp họ tiến một bước dài để chấp nhận mà không có mặc cảm tội lỗi. Nếu chúng ta lên án họ vì đã dám nói ra những suy nghĩ khó có thể dung thứ được về mặt xã hội đến như thế, thì chúng ta là những người đáng trách vì đã kéo dài sự đau buồn, xấu hổ và mặc cảm tội lỗi của họ, kết quả là họ sẽ bị ốm yều về thể chất và tinh thần.
.png)
.png)
.png)
.png)
){kind=link}
0 Comments